Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je 19. i 20. rujna 2019. na Training School FEDER-CREER „Rare diseases: a global challenge, a integral challenge“ u Burgos, Španjolska.

Tim povodom održala je predavanje na temu: DEBRA Croatia – „One stop shop“ u kojoj je sudionicima prezentirala rad i aktivnosti DEBRE, te suradnju s drugim institucijama i udrugama kako u Hrvatskoj tako i međunarodno.

2018. godine DEBRA Hrvatska postala je član Rare Resource Net-a. Rare Resource Net je neformalna mreža centara podrške za rijetke bolesti nastala kao rezultat Innovcare projekta koji je financirala europska komisija.  

Osim DEBRE Hrvatska članovi Rare Resource Net-a su Agrenska ( Švedska ), Casa dos Marcos ( Portugal ), Centro de Referencia Estatal de Atencion a Personas con Enfermedades Raras ( Španjolska ), Eesti Agrenska ( Estonija ), Frambu ( Norveška ), NoRo ( Rumunjska ).

Navedeni centri podrške su organizirani na način da se na jednom mjestu pruže sve informacije i servisi vezano uz rijetke bolesti, u našem slučaju vezano uz buloznu epidermolizu.

Ponosni smo što je naš rad prepoznat.

Debra Doniraj Button