29. studenog 2019. godine u Klinici za dječje bolesti Zagreb organiziran je Edukacijski tečaj III. kategorije za zdravstvene djelatnike “Rijetke bolesti danas. Srcem za rijetke”.
Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica DEBRE na tečaju je aktivno sudjelovala s temama predavanja: Sestrinska skrb oboljelih od bulozne epidermolize” i “Uloga udruge u integriranoj skrbi”. Predstavljene su aktivnosti i rad DEBRE.
Na tečaju su sudjelovali vrhunski stručnjaci koji imaju iskustva u liječenju i zdravstvenoj njezi djece oboljele od rijetkih bolesti. Cilj tečaja bio je multidisciplinarno pristupiti problemima oboljelih od rijetkih bolesti te pridonijeti poboljšanju sastava podrške.
Kvaliteta života djece s rijetkim bolestima može se poboljšati kroz individualne pristupe skrbi, zdravstvenoj njezi te potporom roditeljima i cijeloj obitelji.
