Vlasta Zmazek, dipl.oec,

Predsjednica udruge

Zaslužna za pokretanje društva davne 1996. Godine. Odgovorna za organizaciju i zakonitost rada društva, predstavlja i zastupa organizaciju u zemlji i inozemstvu, koordinira suradnju s relevantnim državnim i stranim tijelima uprave, institucijama,udrugama i donatorima, osigurava financijska sredstava za rad organizacije, uspostavlja komunikacijske kanale s članovima i obiteljima te stručnim timom, osigurava kontinuirane edukacije stručnog tima te osoblja društva, sudjeluje u organiziranju stručnih skupova kao i događaja radi promocije rada društva.

Branka Blagojević, SSS,

Izvršna direktorica

Osigurava poslovanje u skladu s pozitivnim zakonskim propisima, provođenje financijskog plana i praćenje financija, koordinra programsko osoblje, izvještava donatore, osigurava protok informacija vezanih uz poslovanje prema svim relevantnim akterima, vodi poslovnu korespodenciju, administrira prijavu novih članova i ažurira postojeće, odgovorna za operativno funkcioniranje ureda, predstavlja i zastupa organizaciju u zemlji i inozmstvu.

Evica Borčić, SSS,

Koordinator aktivnosti

Predlaže upravnom odboru programe i projekte, razvija i sudjeluje u izradi planova društva, odgovorna za provođenje programskih aktivnosti, kreira i piše projektne prijedloge, organizira ostale aktivnosti namicanja sredstava, predlaže unapređenje aktivnosti, sudjeluje u izradi godišnjeg plana prihoda i rashoda.

Mateja Krznar, magistra sestrinstva,

Zdravstvena edukatorica

Provodi radionice o njezi oboljelih, podrška je obiteljima od rođenja djeteta te pomoć pri savladavanju svih poteškoća koje se mogu javiti. Pomaže prilikom upisa u škole, vrtiće, u osiguravanju socijalnih i zdravstvenih prava. Surađuje s timom koji skrbi za oboljele, brine da skrb bude cjelovita, a sve kako bi se povećala kvaliteta života oboljelih.

Završila je edukaciju Practical Pediatric EB for Professionals ( UK ). Članica je Hrvatske komore medicinskih sestara. Aktivno sudjeluje na brojnim edukacijama, konferencijama, tečajevima i projektima. U sklopu Trajnog usavršavanja medicinskih sestara i tehničara redovito drži predavanje na temu: Bulozna epidermoliza- sestrinska skrb za oboljele, a surađuje i sa školama za medicinske sestre na edukaciji učenika o buloznoj epidermolizi i rijetkim bolestima općenito.

Tara Pušić, prvostupnica radne terapije

Radna terapeutkinja

Provodi radnu terapiju s članovima, usmjerenu na povećanje sposobnosti i samostalnosti za brigu o sebi, uključivanje u posao i slobodne aktivnosti, također potiče članove na učenje i samostalno izvođenje za život potrebnih vještina, poučava članove složenijim aktivnostima, kao što su primjerice, vođenje kućanstva, uspostavljanje radnih navika, prilagođavanje kućnog i radnog okruženja izmijenjenim funkcionalnim mogućnostima, briga za sebe i obitelj i sl.

STRUČNI TIM

Prim. mr.sc Slobodna Murat Sušić, dr.med
dr.Pave Markoš, gastroenterolog
dr. Mihael Skerlev, dermatolog
dr. Karmela Husar, dermatolog
dr. Branka Marinović, dermatolog
Prim. dr.sc Antun Kljenak, dr.med
Prim. dr.sc Neda Striber, dr.med
Prim. dr.sc Irena Babić, dr.med

dr.sc Maja Karaman Ilić, dr.med
Nives Pustišek, dr.med
Diana Vukman, dijetetičar
Irena Martinis, dijetetičar
Petra Kučan, mag.nutricionizma
dr. Tomislav Šarić, stomatolog
dr. Vladimir Bratolić, stomatolog
Zoran Mlinarić, protetičar

Laura Draženović, protetičar
Snježana Žic, magistra sestrinstva
Marija Kanižaj-Vlahovski, prvostupnica sestrinstva
Albina Ivanovski, med.sestra
Biserska Cvitković, med.sestra