Vlasta Zmazek, dipl.oec
Predsjednica udruge
Zaslužna za pokretanje društva davne 1996. Godine. Odgovorna za organizaciju i zakonitost rada društva, predstavlja i zastupa organizaciju u zemlji i inozemstvu, koordinira suradnju s relevantnim državnim i stranim tijelima uprave, institucijama,udrugama i donatorima, osigurava financijska sredstava za rad organizacije, uspostavlja komunikacijske kanale s članovima i obiteljima te stručnim timom, osigurava kontinuirane edukacije stručnog tima te osoblja društva, sudjeluje u organiziranju stručnih skupova kao i događaja radi promocije rada društva.
Branka Blagojević
Izvršna direktorica
Osigurava poslovanje u skladu s pozitivnim zakonskim propisima, provođenje financijskog plana i praćenje financija, koordinra programsko osoblje, izvještava donatore, osigurava protok informacija vezanih uz poslovanje prema svim relevantnim akterima, vodi poslovnu korespodenciju, administrira prijavu novih članova i ažurira postojeće, odgovorna za operativno funkcioniranje ureda, predstavlja i zastupa organizaciju u zemlji i inozmstvu.
Evica Borčić
Suradnica za projekte i vidljivost
Sudjeluje u planiranju, razvoju i provedbi projektnih aktivnosti udruge kao što su osmišljavanje i priprema projektnih prijedloga, prijave projekata na natječaje te sudjelovanje u provedbi odobrenih projekata. Također, zadužena je za komunikaciju i vidljivost rada udruge prema javnosti s ciljem informiranja, podizanja svijesti o radu udruge i promocije njezinih aktivnosti što podrazumijeva osmišljavanje i izradu vizualnih i komunikacijskih materijala za vidljivost rada udruge, vođenje i uređivanje društvenih mreža udruge te komunikaciju s pratiteljima. Kroz promociju aktivnosti, projekata i ciljeva udruge te suradnju s članovima tima, partnerima i vanjskim suradnicima doprinosi jačanju organizacijskih kapaciteta i održivosti rada udruge.
Mateja Krznar, magistra sestrinstva
Zdravstvena edukatorica
Provodi radionice o njezi oboljelih, podrška je obiteljima od rođenja djeteta te pomoć pri savladavanju svih poteškoća koje se mogu javiti. Pomaže prilikom upisa u škole, vrtiće, u osiguravanju socijalnih i zdravstvenih prava. Surađuje s timom koji skrbi za oboljele, brine da skrb bude cjelovita, a sve kako bi se povećala kvaliteta života oboljelih.
Završila je edukaciju Practical Pediatric EB for Professionals ( UK ). Članica je Hrvatske komore medicinskih sestara. Aktivno sudjeluje na brojnim edukacijama, konferencijama, tečajevima i projektima. U sklopu Trajnog usavršavanja medicinskih sestara i tehničara redovito drži predavanje na temu: Bulozna epidermoliza- sestrinska skrb za oboljele, a surađuje i sa školama za medicinske sestre na edukaciji učenika o buloznoj epidermolizi i rijetkim bolestima općenito.
Marlena Kovačević, bacc. therap. occup., univ. mag. forens., univ. spec. pharm.
Radna terapeutkinja s interdisciplinarnom stručnosti
Provodi cjelovit pristup u radu s osobama koje se suočavaju s dugotrajnim i složenim zdravstvenim izazovima spajajući radnu terapiju usmjerenu na prilagodbu, funkcionalnu sposobnost i samostalnost u svakodnevnim aktivnostima s drugim relevantnim stručnim znanjima. Temeljna naobrazba iz radne terapije i sveučilišni studij forenzičnih znanosti omogućuju joj sustavan, sigurnosno osviješten i funkcionalno prilagođen pristup procjeni rizika u svakodnevnim aktivnostima. Kao sveučilišna specijalistica farmacije s posebnim usmjerenjem na fitofarmaciju i dijetoterapiju, razvila je sposobnost detaljnog razumijevanja učinaka biljnih terapijskih pripravaka na ljudsko zdravlje i dobrobit. Zdravstvene izazove promatra kroz biopsihosocijalni pristup i osigurava cjelovitu skrb.
Stručni tim
prim.mr.sc. Slobodna Murat Sušić, dr.med.
dr.sc. Pave Markoš, dr.med.
prof. dr. sc. Mihael Skerlev, dr. med.
prim.mr.sc. Karmela Husar, dr.med.
prof.dr.sc. Branka Marinović, dr.med.
prim.dr.sc Antun Kljenak, dr.med.
prim.dr.sc Neda Striber, dr.med.
prim.dr.sc Irena Babić, dr.med.
dr.sc. Maja Karaman Ilić, dr.med.
prim. Nives Pustišek, dr.med.
Diana Vukman, dijetetičar
Petra Kučan, mag. nutricionizma
