U tvojim rukama je moć da na trenutak zaustaviš bol.

„Djeca leptiri“ uz tvoju podršku mogu imati sretnije djetinjstvo.

Lokacija

Prilaz Gjure Deželića 30 (dvorišna zgrada)

10000 Zagreb

Kontakt

U tvojim rukama je moć da na trenutak zaustaviš bol.

„Djeca leptiri“ uz tvoju podršku mogu imati sretnije djetinjstvo.

”Živjeti ŽIVOT, a ne bolest!” 

„Ja ne znam kako je to kada ne boli. Od ove bolesti nema odmora.“

Matija ‘dijete leptir

„Sretna sam kada se igram sa drugom djecom. Znam da ću se ozlijediti, ali dok se igram zaboravim na bol.“

 Lana ‘dijete leptir

"Ne mogu ni opisati koliko Mili pomaže radna terapija na koju idemo od njenog rođenja. Na vrijeme je prohodala i dr. kaže da ni u čemu ne zaostaje za drugom djecom"

majka Marija

„Djeca leptiri“

Bulozna epidermoliza (EB) je vrlo rijetka i teška genetska bolest.

Imati EB znači imati kožu krhku i ranjivu poput krila leptira, zato oboljele nazivamo „djeca leptiri“. Osim problema sa kožom EB može uzrokovati i niz komplikacija na sluznicama ( očima, ustima, probavnom sustavu i sl.)

Od prvog trenutka kada dođu na svijet, sve što slijedi- istraživanje okoline, prvi dodiri, prvi okusi, prvi koraci… ‘djeca leptiri’ osjetit će kroz bol.

I najobičnije radnje, poput oblačenja, hranjenja, kupanja, hodanja, pranja zubi  i sl. za njih su prepreka i izazov jer mogu uzrokovati rane koje bole poput opeklina.  Takve rane teško cijele, a stalno se stvaraju nove. Zato „djeca leptiri“ svakodnevno osjećaju bol, bol koja nikada ne prestaje, bol od koje nema odmora.

Odrastanje mnogih oboljelih obilježit će stalni posjeti bolnicama, česti operativni zahvati, začuđeni pogledi i neprekidna opasnost od raka kože.
Zbog posljedica bolesti, većina oboljelih razvijaju invaliditet već u prvim godinama života.
Za ovu bolest lijeka još nema.

 

previous arrow
next arrow

Ipak, uz pravilnu podršku „djeca leptiri“ mogu imati sretnije djetinjstvo. Njihova svakodnevica može biti ugodnija, ljepša, radosnija, sa manje boli.

Zato DEBRA svaki dan ulaže napore da čini više, radi bolje i djeluje šire.

Djeca leptiri“ su naš motiv, a Vaše donacije naša snaga. Zajedno možemo naizgled nemoguće.

Doniraj sada za život „djece leptira“ sa što manje boli,  jer  vrijeme se ne može vratiti.

DEBRA webshop

POSTANI PODUPIRUĆI ČLAN

Vašim članstvom podupirete našu viziju:
Društvo bez predrasuda u kojeme je unaprijeđena kvaliteta života ‘djece leptira’.

Pristupnim članstvom postajete ispunjavajući navedenu pristupnicu, koja vas na ništa ne obavezuje,
ali vam omogućava praćenje naših aktivnosti.
Podrupirući član postajete ispunjavanjem pristupnice i plaćanjem godišnje članarine od 120,00kn,
čime direktno pridonosite ostvarenju naših ciljeva.

Debra Doniraj Button