DEBRA, Društvo oboljelih od bulozne epidermolize

DEBRA

Društvo oboljelih od bulozne epidermolize osnovano je s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima.

BULOZNA EPIDERMOLIZA

Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica,
sa stvaranjem mjehura i rana.
Ovisno o obliku bolesti rane cijele bez ili sa stvaranjem ožiljaka. U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova.
POSTANI PODUPIRUĆI ČLAN
Vašim članstvom podupirete našu viziju : Društvo bez predrasuda u kojeme je unaprijeđena kvaliteta života ‘djece leptira’
Pristupnim članstvom postajete ispunjavajući navedenu pristupnicu, koja vas na ništa ne obavezuje,
ali vam omogućava praćenje naših aktivnosti.
Podrupirući član postajete ispunjavanjem pristupnice i plaćanjem godišnje članarine od 120,00kn,
čime direktno pridonosite ostvarenju naših ciljeva.

NOVOSTI

14. ožujka 2019.

Nacionalna kampanja povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodio je kampanju: “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!” u 20 hrvatskih gradova.  Sadržaj kampanje bio je pripremljen za učenike srednjih […]
13. ožujka 2019.

Međunarodni dan rijetkih bolesti u Ujedinjenim narodima

Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti na 5. skupštini Rare Diseases International u Microsoftu. Vlasta Zmazek članica je Izvršnog odbora EURORDIS-a. […]
8. ožujka 2019.

Uređenje DEBRA apartmana

Zahvalni smo što smo novu godinu započeli s novouređenim apartmanom u kojem borave članovi naše udruge za vrijeme liječenja u Zagrebu. Sretni smo da postoje osobe […]

POKLONK'O SOCIJALNO PODUZEĆE

Debra je osnovala vlastito socijalno poduzeće Debra-djeca leptiri j.d.o.o. s ciljem osiguravanja stabilnog i nesmetanog rada Udruge koji ne ovisi isključivo o visini donacija iz javnih natječaja. Time želimo osigurati nesmetano pružanje usluga korisnicima, što će rezultirati povećanjem razine kvalitete njihovih života. Popularizirat ćemo handmade u Hrvatskoj te omogućiti građanstvu da kupnjom pomažu u svako vrijeme, a ne samo tijekom kratkotrajnih humanitarnih akcija.