Trideset godina DEBRA-e nije samo obljetnica jedne udruge. To je trideset godina ustrajnosti, stručnosti, međusobnog povjerenja i ljudske solidarnosti, ali prije svega trideset godina života ljudi i obitelji koji svakodnevno žive s buloznom epidermolizom. Upravo je njima, kao i svima koji su svojim znanjem, radom i predanošću pridonijeli razvoju skrbi za osobe s ovom rijetkom bolešću, bilo posvećeno obilježavanje 30. obljetnice udruge DEBRA, koje je započelo svečanom večeri s večerom u petak 25.10., a nastavljeno u subotu 26. rujna 2026. stručnim skupom pod nazivom „Izazovi i budućnost skrbi za oboljele od rijetkih buloznih dermatoza u RH“ u Klinici za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb.
Svečana večer je okupila brojne počasne uzvanike, predstavnike zdravstvenih i drugih institucija, stručnjake, suradnike, prijatelje DEBRA-e te osobe i obitelji čiji su životi neraskidivo povezani s djelovanjem Udruge. Večer je bila mnogo više od formalnog obilježavanja obljetnice, to je bila prilika za prisjećanje na ljude i događaje koji su tijekom tri desetljeća oblikovali DEBRA-u i njezinu misiju. Posebno mjesto imao je prigodni video u kojem su svoje poruke i sjećanja podijelile pročelnica Zavoda za kliničku dermatovenerologiju prof. dr. sc. Branka Marinović, dr. med., specijalist dermatovenerolog zatim prim. Slobodna Murat-Sušić, specijalistica pedijatrije i dermatovenerologije i subspecijalistica pedijatrijske dermatologije te predsjednica udruge DEBRA-e, gospođa Vlasta Zmazek. Video je izradio profesionalni snimatelj Marko Petrović koji i sam živi s buloznom epidermolizom. Na dojmljiv je način sažeo tri desetljeća rada Udruge i pokazao ono što je od samoga početka bilo u njezinu središtu, a to je čovjek.
Već sljedećeg dana, u subotu, 26. rujna, obilježavanje je nastavljeno stručnim skupom u Klinici za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb. Uvodnu riječ održala je Ana Kruhak, prof., zadužena za odnose s javnošću, medije i komunikacije ispred KBC-a dok je stručni dio otvorila pročelnica Zavoda za kliničku dermatovenerologiju prof. dr. sc. Branka Marinović, dr. med., specijalist dermatovenerolog. Sudionicima se obratila i Ana Ljubas, mag. sestrinstva, pomoćnica ravnatelja za sestrinstvo i glavna sestra KBC-a Zagreb. Predsjednica DEBRA-e, gospođa Vlasta Zmazek najavila je prikazivanje videa „30 godina DEBRA-e“, koji je također bio prikazan i tijekom svečane večeri. Njegova emotivna snaga ni tada nije izgubila na intenzitetu, već naprotiv, u kontekstu stručnog skupa dodatno je podsjetila i sve one koji ga prethodno nisu imali prilike vidjeti da iza svake medicinske činjenice, istraživanja i terapijske mogućnosti stoji konkretan čovjek i njegova životna priča.
Svjesni smo da buloznu epidermolizu nije moguće razumjeti samo kroz medicinsku definiciju jer iza nje stoje svakodnevni izazovi, iskustva i potrebe osoba koje žive s ovom bolešću. Iza dijagnoze nalaze se djeca, roditelji i odrasli koji svakodnevno prolaze kroz izazove boli, njege rana, ograničenja i mogućih komplikacija, ali istodobno imaju iste potrebe, želje, planove i pravo na kvalitetan, dostojanstven i što samostalniji život. Upravo je zato jedan od najemotivnijih trenutaka skupa bila „Riječ pacijenta“, u kojoj je članica Upravnog odbora udruge DEBRA, gospođa Zrinka Kirin, svojim osobnim svjedočanstvom podsjetila na ono najvažnije, a to su nadanje i svakodnevne borbe. Govoreći istodobno iz iskustva osobe koja živi s buloznom epidermolizom i majke djeteta koje također živi s tom bolešću, Zrinka Kirin je na posebno snažan i dirljiv način u središte stavila život s buloznom epidermolizom, ali ne samo kao medicinski izazov, već kao svakodnevnu stvarnost koja oblikuje njezinu cijelu obitelj.
Stručni program pokazao je koliko se u posljednja tri desetljeća promijenilo razumijevanje i liječenje bulozne epidermolize, ali i koliko je napredak nezamisliv bez kontinuirane suradnje. Prof. dr. sc. Branka Marinović i prim. Slobodna Murat-Sušić govorile su o 30 godina suradnje i razvoju multidisciplinarne skrbi, naglašavajući važnost povezivanja različitih stručnjaka, pacijenata i njihovih obitelji. Njihovo iskustvo svjedoči da se kvalitetnija i sigurnija skrb ne gradi djelovanjem pojedinca, nego dugotrajnim radom, razmjenom iskustava i povjerenjem.
Važan dio skupa bio je posvećen budućnosti. Prof. Cristina Has govorila je o istraživanjima koja pridonose sve boljem razumijevanju molekularnih i genetskih mehanizama EB-a i otvaraju prostor za nove, ciljane i personalizirane terapijske pristupe. Prof. Peter Marinkovich, koji zbog spriječenosti nije mogao sudjelovati na skupu, uputio je ispriku i pozdrave sudionicima. Dr. Anamaria Balić, specijalist dermatologije i venerologije, predstavila je nove mogućnosti liječenja nasljednih buloznih epidermoliza te aktualne smjerove kliničkog i istraživačkog razvoja, koji unatoč dugom putu od istraživanja do široko dostupne terapije daju prostor opreznom optimizmu i nadi.
O svakodnevnim izazovima liječenja govorila je dr. Hanna Lugowska-Umer, dermatolog i imunolog te docentica na Odjelu za dermatologiju, venerologiju i alergologiju Medicinskog sveučilišta u Gdanjsku, istaknuvši važnost individualiziranog pristupa jer se potrebe pacijenata razlikuju ovisno o podtipu bolesti, dobi, opsegu zahvaćenosti kože i mogućim komplikacijama. Posebno je naglašena važnost partnerstva između pacijenta i multidisciplinarnog zdravstvenog tima. Završni stručni pogled premašio je nacionalne granice: prof. dr. sc. Branka Marinović i Mariangela Pellegrini, PhD, izvršna direktorica DEBRA – e International, govorile su o Europskoj referentnoj mreži za rijetke kožne bolesti i važnosti europske suradnje, razmjene znanja i povezivanja stručnjaka. Kod rijetkih bolesti upravo takva povezanost omogućuje da znanje, iskustvo i stručni kapaciteti budu dostupni širem krugu pacijenata.
Posebna vrijednost DEBRA-e upravo je u tome što svoju podršku korisnicima ne ograničava na zdravstveni sustav, već ih prema potrebi upućuje i povezuje s odgovarajućim stručnjacima te surađuje s ostalim institucijama. Uz medicinsku skrb, važni su rehabilitacija, radna terapija i edukacija obitelji, psihosocijalna podrška, pomoć u svakodnevnom funkcioniranju i stvaranje zajednice u kojoj nitko ne mora osjećati da kroz bolest prolazi sam. U tom su procesu, osim predsjednice udruge DEBRA, važnu ulogu imali su i djelatnici DEBRA-e Hrvatska, a to su izvršna direktorica, suradnica za projekte i vidljivost, zdravstvena edukatorica, radna terapeutkinja, kao i brojni drugi suradnici i volonteri. Njihov svakodnevni rad potvrđuje koliko je kod rijetkih bolesti važan multidisciplinaran pristup koji osobu ne promatra samo kroz dijagnozu upravo iz razloga da bulozna epidermoliza nije samo bolest kože. Ona može snažno utjecati na svakodnevnu njegu, kretanje, prehranu, školovanje, rad, socijalne odnose i emocionalni život. Zato su razvoj stručne skrbi, dostupnost informacija, podrška obiteljima i osnaživanje pacijenata jednako važni kao i razvoj novih terapija.
Trideset godina DEBRA-e stoga nije samo broj. To je priča o roditeljima koji su tražili odgovore, djeci koja su odrastala suočena s izazovima koje njihovi vršnjaci često nisu mogli razumjeti, odraslim osobama koje su postajale sve snažniji zagovornici vlastitih prava te zdravstvenim i drugim stručnjacima koji su svoje znanje, vrijeme i iskustvo posvetili rijetkoj bolesti. To je i priča o zajednici koja se gradila korak po korak i koja danas predstavlja važnu poveznicu između pacijenata, obitelji, zdravstvenog sustava i šire društvene zajednice.
Obilježavanje 30. obljetnice DEBRA-e zato je bilo istodobno pogled unatrag i pogled prema naprijed. Protekla tri desetljeća pokazala su da se napredak u području rijetkih bolesti ne događa preko noći. On se gradi godinama, bilo istraživanjem, stručnim radom i iskustvom pacijenata ili suradnjom i povjerenjem, a poruka koju DEBRA nakon tri desetljeća šalje svima koji žive s buloznom epidermolizom jednostavna je i snažna, a to je da nisu sami. Iza njih stoje znanje, iskustvo, stručnjaci, obitelji i zajednica koja već tri desetljeća pokazuje da se i pred najzahtjevnijim izazovima može ići naprijed, ali zajedno.
