• Vaše dijete ili netko Vama blizak ima buloznu epidermolizu?
  • U bolnici ste saznali osnovne informacije, ali imate još pitanja na koja tražite odgovor?
  • Kako provoditi pravilnu njegu i kupanje djeteta te koju odjeću i obuću koristiti?
  • Smije li dijete puzati, kako mu pomoći da prohoda?
  • Htjeli biste se upoznati s drugom obitelji i čuti njihovo iskustvo?
  • Koja socijalna prava mogu ostvariti?

Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana.

Ovisno o obliku bolesti rane cijele bez ili sa stvaranjem ožiljaka. U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova. Često prsti na rukama potpuno srastu te šake izgledaju poput rukavica bez prstiju. Hod je jako otežan tako da brojni bolesnici trebaju invalidska kolica.

Bolest se može nasljediti tzv. autosomno dominantnim načinom, što znači da je dovoljan samo jedan “bolestan” gen za pojavu bolesti.

Dijagnoza se postavlja na temelju detaljne anamneze, koja uključuje podatke o dobi pojave bolesti, najčešćim mjestima nastanka mjehura i rana, pojavi ranica na sluznicama, promjenama na noktima, u vlasištu i slično.

Liječenje se za sada provodi ispravnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i prematanja rana. Na kožu se nikako ne smiju lijepiti flasteri, već se zavoji moraju učvrstiti elastičnim mrežicama.

Radna terapija kod bulozne epidermolize

Kako držati olovku i pisati ili crtati, kako koristiti pribor za jelo i prinijeti hranu ustima, kako kroz
igru potaknuti istraživanje okoline, maštu, pažnju, samokontrolu i dr.

Više informacija za obitelji oboljelih i oboljele pronađite u kategoriji Stručni članci.

Liječenje se za sada provodi ispravnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i prematanja rana. Na kožu se nikako ne smiju lijepiti flasteri, već se zavoji moraju učvrstiti elastičnim mrežicama.

Debra Doniraj Button