U zagrebačkom hotelu Zonar 17. rujna 2026. održana je 9. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem. Okupila je brojne oboljele i članove njihovih obitelji, predstavnike udruga i institucija, liječnike, domaće i strane stručnjake te studente. Konferencija je održana pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva, Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike te Grada Zagreba.
Konferencija je započela panelom na kojem su oboljeli i članovi obitelji govorili o putu od prvih simptoma do dijagnoze, životu obitelji nakon nje, dostupnosti informacija i liječnika te potrebi za psihološkom podrškom. Pokazalo se da rijetka bolest nadilazi samu dijagnozu i opterećuje cijelu obitelj, a nedostatak jasnog puta kroz zdravstveni i socijalni sustav dodatno otežava svakodnevicu.
Panel o nacionalnim politikama istaknuo je potrebu za funkcionalnim registrom osoba s rijetkim bolestima, bez kojeg je teško planirati resurse i pratiti ishode liječenja. Naglašena je i potreba za bržom genetskom dijagnostikom, s ciljem da se na rezultate ne čeka dulje od mjesec dana, kao i za boljom povezanošću zdravstvenog i socijalnog sustava te snažnijim uključivanjem udruga pacijenata u donošenje odluka. Predstavnik Ministarstva zdravstva, unatoč potvrđenom sudjelovanju, nije prisustvovao, pa je pitanje stanja novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti ostalo bez odgovora.
Na panelu o inovativnim lijekovima raspravljalo se o tome što određuje hoće li novi lijek doći do pacijenta. Odobrenje na europskoj razini ne znači automatski dostupnost u Hrvatskoj, a na nju utječu odluke o tržištu, listi lijekova te procjene troškova i koristi. Slovenski Fond za financiranje liječenja rijetkih bolesti predstavljen je kao mogući model za male države, a predstavnik europskog udruženja ELPA govorio je o ulozi pacijenata u oblikovanju zdravstvenih politika na razini Europske unije.
Predstavnici organizacija iz regije usporedili su stanje skrbi u svojim sredinama te zaključili da male zemlje mogu puno dobiti razmjenom znanja i zajedničkim zagovaranjem.
U Hrvatskoj postoje stručnjaci, znanje i dobre prakse, ali ih treba povezati tako da sustav vodi pacijenta, a ne pacijent sustav. Kako je rečeno na panelu: „Podrška mora doći do pacijenta, a ne pacijent tražiti put do nje.“
Projekt “Odmor sa svrhom” SF.6.4.11.01.0012 sufinanciran je sredstvima Europskog socijalnog fonda plus u okviru poziva Inovativne socijalne usluge- odmor od skrbi (pilot projekt).
Odricanje od odgovornosti:
„Izneseni stavovi i mišljenja samo su autorova i ne odražavaju nužno službena stajališta Europske unije ili Europske komisije. Ni Europska unija ni Europska komisija ne mogu se smatrati odgovornima za njih.“
