Debra-logoDebra-logoDebra-logoDebra-logo
  • Naslovnica
  • Novosti
  • O nama
    • DEBRA tim
    • Projekti i programi
      • Psihosocijalna potpora ‘djeci leptirima’ i njihovim obiteljima
      • Budi mi blizu
      • Daj mi krila
      • I mama i tata
      • Adaptacija apartmana za smještaj oboljelih radi liječenja u Zagrebu
    • Godišnji izvještaj o radu
      • Izvještaj 2019.
      • Izvještaj 2018.
      • Knjiga primitaka i izdataka 2017
    • Deklaracija
  • O bolesti
    • Bulozna epidermoliza
    • Klinička slika
    • Nasljeđivanje i epidemiologija
    • Postavljanje dijagnoze
    • Liječenje
    • Stručni materijali
  • Uključi se
    • Postani podupirući član
    • Volontiraj
    • Kupi
    • Doniraj
  • Donatori
    • Donatori i sponzori 2020
    • Donatori i sponzori 2019
    • Donatori i sponzori 2018
    • Donatori i sponzori 2017
    • Donatori i sponzori 2016
    • Donatori i sponzori 2015
    • Donatori i sponzori 2014
    • Donatori i sponzori 2013
    • Donatori i sponzori 2012
    • Donatori i sponzori 2011
    • Donatori i sponzori 2010
    • Donatori i sponzori 2009
    • Donatori i sponzori 2008
  • PoklonK’o WebShop
  • Hrvatski
  • English
  • Uključi se
    • Postani podupirući član
    • Volontiraj
    • Kupi
    • Doniraj
  • Donatori
    • Donatori i sponzori 2020
    • Donatori i sponzori 2019
    • Donatori i sponzori 2018
    • Donatori i sponzori 2017
    • Donatori i sponzori 2016
    • Donatori i sponzori 2015
    • Donatori i sponzori 2014
    • Donatori i sponzori 2013
    • Donatori i sponzori 2012
    • Donatori i sponzori 2011
    • Donatori i sponzori 2010
    • Donatori i sponzori 2009
    • Donatori i sponzori 2008
  • PoklonK’o WebShop
  • Hrvatski
  • English

Hrvatska na EB2017 – 5. Svjetskoj konferenciji o istraživanjima o buloznoj epidermolizi i 4. Konferenciji o EB-CLINET-u

Od 24. do 27. rujna 2017. godine u Salzburgu (Austrija) po prvi puta su istovremeno održane EB2017 - 5. Svjetska konferencija o istraživanjima o buloznoj epidermolizi i 4. Konferencija o EB-CLINET-u. Više od 300 sudionika iz 32 države okupilo se kako bi predstavilo novosti i inovacije u istraživanjima te njihovu povezanost s kliničkom provedbom i koristi za pacijente - “od laboratorija do kreveta”
Znanstvenici, liječnici specijalisti i predstavnici DEBRA organizacija sudjelovali su u nizu panela i radnih skupina, a kao jedan od malog broja prisutnih pacijenata, među njima je bio i Matija Zmazek, koordinator naših članova.
Nastavno na dosadašnju aktivnu suradnju s drugim DEBRA organizacijama i krovnom mrežom DEBRA International, predstavnici DEBRE Hrvatska članovi su radnih skupina za izradu smjernica za najbolju kliničku praksu, radnu terapiju, psihosocijalnu potporu i operaciju šaka. Tijekom konferencije održani su sastanci svih radnih skupina prilikom kojih je razmijenjeno značajno korisno iskustvo te su otvorena nova pitanja koja je potrebno adresirati.
Predsjednica DEBRE Hrvatska, Vlasta Zmazek istaknula je kako je interesantno sudjelovati u ovakvim aktivnostima jer je tu na jednom mjestu moguće dobiti uvid u sva aktualna istraživanja i najnovije informacije o stadijima najznačajnijih istraživačkih projekata od kojih je svako u različitoj fazi provedbe. Na taj način osigurava se interdisciplinarna razmjena znanja i iskustva koja je neophodna za daljnji razvoj dijagnostike i terapija koje bi bile dizajnirane prema potrebama pacijenata. Gđa Zmazek nastavlja: “Posebno nam je drago susresti se s dugogodišnjim prijateljima i poznanicima, upoznati nove, naučiti nešto, razmjeniti iskustva, ali i uvjeriti se da se DEBRA Hrvatska sa svojim aktivnostima i projektima, servisima i podrškom koju pruža svojim članovima smatra primjerom dobre prakse i primjene inovacija među DEBRA organizacijama.”


Share
0

Povezane objave

21. ožujka 2018.

Kampanja na Cvjetnom trgu povodom Dana rijetkih bolesti


Pročitaj više
17. ožujka 2018.

DOUBLES 4 OTHERS


Pročitaj više
23. listopada 2017.

Međunarodni Tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, 23. – 29.10.2017.


Pročitaj više

Financijski-podrzava-img

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.

DEBRA

Društvo oboljelih od bulozne epidermolize
Prilaz Gjure Deželića 30 (dvorišna zgrada)
10000 Zagreb
OIB 91071732711

Zagrebačka banka
IBAN: HR6723600001101956800
SWIFT: ZABAHR2X

Hrvatska poštanska banka
IBAN: HR03 23900011100984252
SWIFT: HPB2HR2X

KONTAKT

Telefon: + 385 1 4555 200
Telefax: + 385 1 4555 199
E-mail: info@debra-croatia.com

KORISNI LINKOVI

EURODIS-Rare Diseases Europe
www.eurordis.org
DEBRA International
www.debra-international.org
Hrvatski savez za rijetke bolesti
www.rijetke-bolesti.hr

© 2017 DEBRA HRVATSKA - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize. Sva prava pridržana. Izrada Alpha Aplikacije
    0