Međunarodni dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, koji se obilježava 25. listopada, obilježili smo druženjem i edukacijom građana na zagrebačkom Cvjetnom trgu. Ovim smo događanjem zaokružili niz aktivnosti koje smo tijekom listopada organizirali povodom 30. obljetnice osnutka Udruge DEBRA, pod nazivom „30 dana za 30 godina DEBRE”. Zajednički cilj svih aktivnosti bio je približiti javnosti potrebe djece leptira i njihovih obitelji te upozoriti na problem nedostupnosti genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj.
Iako se genska terapija Vyjuvek već primjenjuje u nizu zemalja, u Hrvatskoj još nije dostupna putem Osnovne liste lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Zahtjev za njezino uvrštavanje podnesen je u kolovozu, a odluka se još čeka.
Za djecu kojoj je ova terapija namijenjena, njezina dostupnost mogla bi značiti važan korak prema boljoj kvaliteti života. Zato nam je važno nastaviti upozoravati na potrebe obitelji i zalagati se za što skorije donošenje odluke.
Glazbom za djecu leptire
U okviru inicijative roditelja djece oboljele od bulozne epidermolize nastali su pjesma i videospot „Koje su stvari bitne?”. Pjesmu je napisao Srđan Petric, otac djeteta oboljelog od ove bolesti, a u njezinoj su izvedbi sudjelovali brojni poznati hrvatski glazbenici.
Ova inicijativa nije samo glazbena priča – ona je apel da se što prije donese odluka o uvrštavanju genske terapije Vyjuvek na listu lijekova HZZO-a. Cilj je da se glas oboljelih i njihovih obitelji čuje i da se postupak pomakne prema konkretnom rješenju. Uz pjesmu i videospot, pokrenuta je i peticija kojom roditelji pozivaju na što skorije donošenje odluke.
Vjerujemo da zajedničkim glasom možemo snažnije ukazati na važnost ovog pitanja i podržati borbu za dostupnost terapije. Pozivamo vas da se pridružite inicijativi, potpišete peticiju za dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj i podržite zahtjev da se odluka o uvrštavanju lijeka na listu HZZO-a donese što prije.
Peticiju se može potpisati ovdje: https://www.peticijeonline.com/koje-su-stvari-bitne
