18.2.2020. u Briselu, Kraljevina Belgija održana je godišnja dodjela nagrada „EURORDIS Black Pearl Awards“ koja se dodjeljuje za postizanje iznimnih dostignuća i izvanrednu predanost zagovornika pacijenata, organizacija pacijenata, kreatora politike, znanstvenika, tvrtki i medija koji svojim angažmanom rade na dobrobit svih oboljelih od rijetkih bolesti u Europi. Dodjela nagrade održava se tradicionalno u veljači kada se obilježava i Međunarodni dan rijetkih bolesti. Osim dodjele nagrada prestavljene su i inspirativne priče osoba oboljelih od rijetkih bolesti . Dodjeli nagrade nazočila je i Vlasta Zmazek, predsjednica DEBRE i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
