Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je od 19. do 23.1.2020. na EB World Congress 2020 u Londonu, Velika Britanija. Na kongresu je sudjelovalo preko 730 sudionika, znanstvenika, liječnika, zainteresiranih zdravstvenih radnika, pacijenata i članova DEBRA organizacija iz pedesetak zemalja. Kongres je objedinio tri glavna prodručja a to su: Novosti u istraživanju, EB Clinet i DEBRA International Congress. Osim plenarnih predavanja, predstavljanja novosti u istraživanjima na genskom području, koja u doglednoj budućnosti impliciraju mogućnost provođenja imuno terapije, organiziran je i niz manjih sastanaka i foruma na teme marketinga i komunikacije, podrške obitelji, prikupljanja sredstava i lobiranja. Ovo je bila prilika da se pripadnici DEBRA društava iz različitih zemalja okupe, razmijene svoja iskustva i znanja. Kroz forume su istaknuti problemi i izazovi s kojima se DEBRE suočavaju i važnost međusobne komunikacije te dijeljenje informacija i resursa na opću dobrobit za sve DEBRE.
Povezane objave
Pilot-projekt „Odmor sa svrhom“ – briga ne prestaje kada dijete zaspi
„Ima li roditelj njegovatelj pravo na predah?“ bilo je pitanje u središtu panel rasprave „24 sata dnevno, 365 dana u godini“, održane 6. listo…
„Odmor sa svrhom“ – predah koji mijenja živote obitelji
Završetkom projekta „Odmor sa svrhom“ još jednom smo potvrdili da predah roditelja njegovatelja nije luksuz, nego stvarna potreba i važan dio …
30 godina DEBRA-e: Tri desetljeća snage, zajedništva i nade
Trideset godina DEBRA-e nije samo obljetnica jedne udruge. To je trideset godina ustrajnosti, stručnosti, međusobnog povjerenja i ljudske soli…



