Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je od 19. do 23.1.2020. na EB World Congress 2020 u Londonu, Velika Britanija. Na kongresu je sudjelovalo preko 730 sudionika, znanstvenika, liječnika, zainteresiranih zdravstvenih radnika, pacijenata i članova DEBRA organizacija iz pedesetak zemalja. Kongres je objedinio tri glavna prodručja a to su: Novosti u istraživanju, EB Clinet i DEBRA International Congress. Osim plenarnih predavanja, predstavljanja novosti u istraživanjima na genskom području, koja u doglednoj budućnosti impliciraju mogućnost provođenja imuno terapije, organiziran je i niz manjih sastanaka i foruma na teme marketinga i komunikacije, podrške obitelji, prikupljanja sredstava i lobiranja. Ovo je bila prilika da se pripadnici DEBRA društava iz različitih zemalja okupe, razmijene svoja iskustva i znanja. Kroz forume su istaknuti problemi i izazovi s kojima se DEBRE suočavaju i važnost međusobne komunikacije te dijeljenje informacija i resursa na opću dobrobit za sve DEBRE.
Povezane objave
Povjerenje, podrška i predah – Odmor sa svrhom
Istraživanja pokazuju da roditelji koji koriste uslugu odmora od skrbi osjećaju značajno smanjenje stresa te razvijaju veću sposobnost suočava…
Odmor sa svrhom
Naš projekt Odmor sa svrhom u sklopu ESF+ predstavljen javnosti kao primjer dobre prakse i pozitivnog učinka u zajednici. Pogledaj video
Dan rijetkih bolesti 28. veljače 2026.
Povodom obilježavanja Dana rijetkih bolesti, učenici Škole za medicinske sestre Vrapče uključili su se u kampanju dolaskom u DEBRA-u, gdje su …



