Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je od 19. do 23.1.2020. na EB World Congress 2020 u Londonu, Velika Britanija. Na kongresu je sudjelovalo preko 730 sudionika, znanstvenika, liječnika, zainteresiranih zdravstvenih radnika, pacijenata i članova DEBRA organizacija iz pedesetak zemalja. Kongres je objedinio tri glavna prodručja a to su: Novosti u istraživanju, EB Clinet i DEBRA International Congress. Osim plenarnih predavanja, predstavljanja novosti u istraživanjima na genskom području, koja u doglednoj budućnosti impliciraju mogućnost provođenja imuno terapije, organiziran je i niz manjih sastanaka i foruma na teme marketinga i komunikacije, podrške obitelji, prikupljanja sredstava i lobiranja. Ovo je bila prilika da se pripadnici DEBRA društava iz različitih zemalja okupe, razmijene svoja iskustva i znanja. Kroz forume su istaknuti problemi i izazovi s kojima se DEBRE suočavaju i važnost međusobne komunikacije te dijeljenje informacija i resursa na opću dobrobit za sve DEBRE.
Povezane objave
Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu o ESF+ projektu „Odmor sa svrhom“
Kroz projekt „Odmor sa svrhom“ zajedno s našim partnerom, Hrvatskom udrugom za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID), razvijamo i provodimo …
Radna terapija, mentorstvo i zajednica: temelj razvoja budućih stručnjaka
Tijekom proteklog i ovog mjeseca studentice druge godine studija radne terapije sa Zdravstvenog veleučilišta u Zagrebu provele su stručnu prak…
Sastanak DEBRA tima s predstavnikom Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Srbije (NORBS)
Predstavnici DEBRA Hrvatska sudjelovali su na sastanku sa Stefanom Živkovićem iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Srbije (NORBS), ko…



