Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je od 19. do 23.1.2020. na EB World Congress 2020 u Londonu, Velika Britanija. Na kongresu je sudjelovalo preko 730 sudionika, znanstvenika, liječnika, zainteresiranih zdravstvenih radnika, pacijenata i članova DEBRA organizacija iz pedesetak zemalja. Kongres je objedinio tri glavna prodručja a to su: Novosti u istraživanju, EB Clinet i DEBRA International Congress. Osim plenarnih predavanja, predstavljanja novosti u istraživanjima na genskom području, koja u doglednoj budućnosti impliciraju mogućnost provođenja imuno terapije, organiziran je i niz manjih sastanaka i foruma na teme marketinga i komunikacije, podrške obitelji, prikupljanja sredstava i lobiranja. Ovo je bila prilika da se pripadnici DEBRA društava iz različitih zemalja okupe, razmijene svoja iskustva i znanja. Kroz forume su istaknuti problemi i izazovi s kojima se DEBRE suočavaju i važnost međusobne komunikacije te dijeljenje informacija i resursa na opću dobrobit za sve DEBRE.
Povezane objave
Dobra djela stvaraju heroje
DEBRA je odabrana da bude jedna od udruga koje će sudjelovati u hvalevrijednom projektu „Dobra djela stvaraju heroje“.
Infografika siječanj – ožujak 2024.
Pregled naših aktivnosti kroz prvo tormjesečje 2024. Godine. Hvala vam što svojim donacijama omogućavate provedbu aktivnosti za sretniji život…
Povodom Dana rijetkih bolesti DEBRA provela iskustvenu radionicu za donositelje odluka
Zadnji dan veljače u cijelom svijetu obilježava se kao DAN RIJETKIH BOLESTI.