U Beogradu je 3. i 4. rujna 2026. godine održana 7. međunarodna konferencija o rijetkim bolestima „Caring for Rare“, pod motom „Empowering the Rare Disease Communities: Supporting People. Strengthening Organisations. Shaping the Future.“, u organizaciji Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Srbije (NORBS), u hotelu Mona Plaza. Konferencija je okupila stručnjake, istraživače i predstavnike pacijenata iz Srbije i drugih europskih zemalja, otvarajući prostor za razmjenu znanja, iskustava i konkretnih prijedloga za unapređenje kvalitete života osoba koje žive s rijetkim bolestima.
Među sudionicima bila je i magistra sestrinstva, Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica udruge DEBRA Hrvatska, Društva oboljelih od bulozne epidermolize, koja je aktivno sudjelovala na panelu „Život s buloznom epidermolizom u Srbiji i regiji: izazovi, njega i kvaliteta života“. Predstavila je djelovanje udruge DEBRA, organizacije koja u Hrvatskoj skrbi za osobe s rijetkom bolešću, odnosno buloznom epidermolizom (EB) te zagovaračke aktivnosti i projekte usmjerene na ostvarivanje prava oboljelih. Sudjelovanje je ujedno omogućilo povezivanje s regionalnim organizacijama pacijenata i stručnjacima te razmatranje budućih zajedničkih projekata.
Važnost konferencije nadilazi stručnu razmjenu. U središtu rasprava našla se i odgovornost institucija prema ljudima čije svakodnevno funkcioniranje ovisi o pravodobnoj dijagnozi, dostupnosti terapija i kontinuiranoj podršci. Iskustva iz regije pokazuju da rijetke bolesti nisu samo medicinsko pitanje, nego i pitanje društvene odgovornosti, jednakih mogućnosti i dostupnosti zdravstvene skrbi. Povezivanje udruga, stručnjaka i institucija važan je korak prema sustavu u kojem obitelji neće morati same nositi teret bolesti i borbe za osnovna prava. Osobe s rijetkim bolestima ne mogu čekati da njihove potrebe postanu prioritet jer bi njihova prava, dostojanstvo i kvaliteta života trebali biti prioritet već danas.
