Debra-logoDebra-logoDebra-logoDebra-logo
  • Naslovnica
  • Novosti
  • O nama
    • DEBRA tim
    • Projekti i programi
      • Psihosocijalna potpora ‘djeci leptirima’ i njihovim obiteljima
      • Budi mi blizu
      • Daj mi krila
      • I mama i tata
      • Adaptacija apartmana za smještaj oboljelih radi liječenja u Zagrebu
      • Institucionalna podrška stabilizaciji i/ili razvoju Udruga
      • Uključi me
      • Psihosocijalna potpora ‘djeci leptirima’
      • SOS potpora djeci leptirima
      • Znanje pobjeđuje
    • Godišnji izvještaj o radu
      • Izvještaj 2020.
      • Izvještaj 2019.
      • Izvještaj 2018.
      • Knjiga primitaka i izdataka 2017
    • Operativni i financijski plan
      • 2021. godina
    • Deklaracija
  • O bolesti
    • Bulozna epidermoliza
    • Klinička slika
    • Nasljeđivanje i epidemiologija
    • Postavljanje dijagnoze
    • Liječenje
    • Stručni materijali
  • Uključi se
    • Postani podupirući član
    • Volontiraj
    • Kupi
    • Doniraj
  • Donatori
    • Donatori i sponzori 2020
    • Donatori i sponzori 2019
    • Donatori i sponzori 2018
    • Donatori i sponzori 2017
    • Donatori i sponzori 2016
    • Donatori i sponzori 2015
    • Donatori i sponzori 2014
    • Donatori i sponzori 2013
    • Donatori i sponzori 2012
    • Donatori i sponzori 2011
    • Donatori i sponzori 2010
    • Donatori i sponzori 2009
    • Donatori i sponzori 2008
  • Webshop
  • Hrvatski
  • English
  • Uključi se
    • Postani podupirući član
    • Volontiraj
    • Kupi
    • Doniraj
  • Donatori
    • Donatori i sponzori 2020
    • Donatori i sponzori 2019
    • Donatori i sponzori 2018
    • Donatori i sponzori 2017
    • Donatori i sponzori 2016
    • Donatori i sponzori 2015
    • Donatori i sponzori 2014
    • Donatori i sponzori 2013
    • Donatori i sponzori 2012
    • Donatori i sponzori 2011
    • Donatori i sponzori 2010
    • Donatori i sponzori 2009
    • Donatori i sponzori 2008
  • Webshop
  • Hrvatski
  • English

Održan DEBRA International Congress 2016

Od 22. do 25. rujna 2016. godine u Zagrebu, u hotelu Westin u organizaciji DEBRA Hrvatska i DEBRA International održan je DEBRA International Congress. Na kongresu je sudjelovalo ukupno 210 sudionika iz ukupno 33 zemlje. Iznimno nam je drago što su kongresu prisustvovali sudionici iz zemalja regije. Na kongresu su prisustvovala i 23 člana DEBRA Hrvatske, a tijekom kongresa bila je organizirana animacija i čuvanje djece što je roditeljima omogućilo prisustvovanje na predavanjima.Na otvorenju kongresa sudionicima se obratila Vlasta Zmazek, predsjednica DEBRA Hrvatske, te predstavnik predsjednice RH Kolinde Grabar Kitarović, predstavnica ministra zdravlja Daria Nakića i predstavnica gradonačelnika grada Zagreba Milana Bandića.

Bogat program sastojao se od 21 predavanja istaknutih imena iz svjetskih eminentnih centara (Stanford, Groningen i drugih ), okruglog stola za liječnike, 3 radionice, te 6 poster prezentacija. Svoj doprinos programu dalo je 10 stranih predavača, 5 predavača DEBRE International, kao i 4 predavača iz Hrvatske te predstavnici pacijenata Matija Zmazek i Mirza Kahriman. Program kongresa imao je za cilj razmjenu iskustva, uključivanje pacijenta u donošenje odluka vezano za istraživanje i terapiju te stavljanje pacijenta u središte pozornosti s naglaskom na osiguravanje što kvalitetnijeg života oboljelih. Sudionici kongresa mogli su saznati rezultate kliničkih istraživanja kod bulozne epidermolize, saznati iskustva roditelja oboljelih i o kvaliteti života o kojoj se sve više govori. Predavanje na temu „Komunikacijske vještine“ dojmilo je sudionike kongresa, a iznimno smo ponosni na organizaciju sestrinskog i nutricionističkog foruma te okruglog stola za liječnike na kojem su sudionici mogli razmjenjivati svoja iskustva iz rada.

20 godina rada udruge DEBRA Hrvatska

DEBRA Hrvatska na kongresu je obilježila i 20 godina svoga rada. Uz program Gala večeri prikazan je dokumentarni film kojeg je snimio član DEBRA Hrvatske,’ leptir’ Marko Petrović. Odaziv na Gala večeru pokazao je kako DEBRA Hrvatska iza sebe ima niz prepoznatih i priznatih dostignuća u organiziranju skrbi za oboljele od bulozne epidermolize.

Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali na kongresu, a posebno sponzorima i donatorima koji su omogućili uspješnu organizaciju kongresa.

Share
0

Povezane objave

21. ožujka 2018.

Kampanja na Cvjetnom trgu povodom Dana rijetkih bolesti


Pročitaj više
17. ožujka 2018.

DOUBLES 4 OTHERS


Pročitaj više
23. listopada 2017.

Međunarodni Tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, 23. – 29.10.2017.


Pročitaj više

Financijski-podrzava-img

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.

DEBRA

Društvo oboljelih od bulozne epidermolize
Prilaz Gjure Deželića 30 (dvorišna zgrada)
10000 Zagreb
OIB 91071732711

Zagrebačka banka
IBAN: HR6723600001101956800
SWIFT: ZABAHR2X

Hrvatska poštanska banka
IBAN: HR03 23900011100984252
SWIFT: HPB2HR2X

KONTAKT

Telefon: + 385 1 4555 200
Telefax: + 385 1 4555 199
E-mail: info@debra-croatia.com

KORISNI LINKOVI

EURODIS-Rare Diseases Europe
www.eurordis.org
DEBRA International
www.debra-international.org
Hrvatski savez za rijetke bolesti
www.rijetke-bolesti.hr

© 2017 DEBRA HRVATSKA - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize. Sva prava pridržana. Izrada Alpha Aplikacije
    0
    • No translations available for this page
      • Phone Number for calling
      • Email Address
      • Google Maps
      • Facebook