U organizaciji DEBRE, a povodom Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi na Referentnom centru za nasljedne bulozne dermatoze KBC-a Zagreb 24. listopada 2022. godine održan je okrugli stol: Međusektorska suradnja kod bulozne epidermolize.
Cilj okruglog stola bio je razgovarati o međusektorskoj suradnji i unaprjeđenju skrbi za osobe s buloznom epidermolizom.
Teme okruglog stola bile su: priopćavanje dijagnoze, genska analiza i terapija kod bulozne epidermolize, tranzicija iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb, integracije skrbi – suradnja socijalne skrbi i zdravstva te prepust iz bolničke skrbi u primarnu zdravstvenu skrb te organizacija zdravstvene njege u kući.
Na okruglom stolu sudjelovali su:
- Prof.dr.sc. Branka Marinović, predstojnica Klinike za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb i Medicinskog fakulteta u Zagrebu
- Prim.mr.sc. Slobodna Murat – Sušić, voditeljica pedijatrijske dermatovenerologije KBC-a Zagreb
- Gđa Ana Ljubas, magistra sestrinstva, glavna sestra KBC-a Zagreb
- Dr. Lana Omerza, Klinika za pedijatriju, KBC-a Zagreb
- Dr.sc. Pave Markoš, Klinika za unutarnje bolesti, KBC-a Zagreb
- Prof.dr.sc. Marina Grubić, klinički psiholog, KBC-a Zagreb
- Gđu Snježana Žic, magistra sestrinstva, glavna sestra Klinike za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb
- Prim.dr.sc. Neda Striber, pomoćnica ravnatelja za kvalitetu Klinike za dječje bolesti Zagreb
- Dr.sc. Ljubica Odak, Zavod za medicinsku genetiku i reproduktivno zdravlje, Klinke za dječje bolesti Zagreb
- Gđa Sunčica Dominiković Šafranić, vještak, socijalna radnica, Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom
- Dr. Dorja Vočanec, Škola narodnog zdravlja „Andrija Štampar“
- Maja Banadinović, članicu PUB HUB-a, Škola narodnog zdravlja „Andrija Štampar“
- Predstavnik grada Zagreba, dr. Tihomir Majić, voditelja odsjeka za planiranje zdravstvene zaštite
- Predstavnica HZZO-a gđa Tatjana Pandak, dr.med.spec.
- Gđa Zrinka Kirin, članica upravnog odbora i predstavnica pacijenata
- Gđa Vlasta Zmazek, predsjednica DEBRE
Radosni smo što se okrugli stol održao u novim prostorima Klinike za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb.
Zaključci okruglog stola su da je neophodna suradnja i jačanje kontakata svih uključenih u skrb te još više edukacija jer upravo neznanje je najveći neprijatelj rijetkih dermatoloških bolesti.
Ponosni smo što smo prepoznati kao udruga koja dobro radi i kojoj je upravo korisnik u središtu.
