Debra-logoDebra-logoDebra-logoDebra-logo
  • Naslovnica
  • Novosti
  • O nama
    • DEBRA tim
    • Projekti i programi
      • Psihosocijalna potpora ‘djeci leptirima’ i njihovim obiteljima
      • Budi mi blizu
      • Daj mi krila
      • I mama i tata
      • Adaptacija apartmana za smještaj oboljelih radi liječenja u Zagrebu
    • Godišnji izvještaj o radu
      • Izvještaj 2018.
      • Knjiga primitaka i izdataka 2017
    • Deklaracija
  • O bolesti
    • Bulozna epidermoliza
    • Klinička slika
    • Nasljeđivanje i epidemiologija
    • Postavljanje dijagnoze
    • Liječenje
    • Stručni materijali
  • Uključi se
    • Postani podupirući član
    • Volontiraj
    • Kupi
    • Doniraj
  • Donatori
    • Donatori i sponzori 2019
    • Donatori i sponzori 2018
    • Donatori i sponzori 2017
    • Donatori i sponzori 2016
    • Donatori i sponzori 2015
    • Donatori i sponzori 2014
    • Donatori i sponzori 2013
    • Donatori i sponzori 2012
    • Donatori i sponzori 2011
    • Donatori i sponzori 2010
    • Donatori i sponzori 2009
    • Donatori i sponzori 2008
  • PoklonK’o WebShop
  • Hrvatski
  • English
  • Uključi se
    • Postani podupirući član
    • Volontiraj
    • Kupi
    • Doniraj
  • Donatori
    • Donatori i sponzori 2019
    • Donatori i sponzori 2018
    • Donatori i sponzori 2017
    • Donatori i sponzori 2016
    • Donatori i sponzori 2015
    • Donatori i sponzori 2014
    • Donatori i sponzori 2013
    • Donatori i sponzori 2012
    • Donatori i sponzori 2011
    • Donatori i sponzori 2010
    • Donatori i sponzori 2009
    • Donatori i sponzori 2008
  • PoklonK’o WebShop
  • Hrvatski
  • English

Međunarodni dan rijetkih bolesti u Ujedinjenim narodima

Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti na 5. skupštini Rare Diseases International u Microsoftu. Vlasta Zmazek članica je Izvršnog odbora EURORDIS-a. Na skupštini Rare Diseases International predstavljen je projekt Global Commission- To end Diagnostic Odyssey of Children with Rare Disease. U projektu sudjeluju timovi EURORDISA, Microsofta i Takede koji će uz pomoć digitalne tehnologije izraditi tri pilot programa koji bi skratio vrijeme potrebno za dijagnosticiranje neke rijetke bolesti.

Osim na skupštini Vlasta Zmazek sudjelovala je na Second High-Level Meeting of the NGO Committee for Rare Diseases u UN-u pod pokroviteljstvom princeze od Luksemburga i domaćina stalne misije Estonije pri UN-u. U cjelodnevnom programu sudjelovali su ambasadori pojedinih zemalja, znanstvenici, predstavnici poznatih institucija koje se bave rijetkih bolestima, predstavnici pacijenata i Centara izvrsnosti. Svojim prezentacijama željeli su ukazati na potrebu pozicioniranja rijetkih bolesti u sklopu sistema UN-a, kako bi Skupština donijela političku rezoluciju o potrebama oboljelih od rijetkih bolesti. Rezolucija će se uklopiti u tzv. Universal Health Coveredge, kao jedan od ciljeva održivosti UN-a do 2030.

 

slika1
slika2
slika3
slika5
slika4
Share
0

Povezane objave

23. rujna 2019.

DEBRA Hrvatska- Rare Resource centar


Pročitaj više
23. rujna 2019.

Održan Edukacijski tečaj „Bulozna epidermoliza- multidisciplinarna skrb za oboljele“


Pročitaj više
23. rujna 2019.

Održana završna konferencija projekta DOBRO


Pročitaj više

Financijski-podrzava-img

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.

DEBRA

Društvo oboljelih od bulozne epidermolize
Prilaz Gjure Deželića 30 (dvorišna zgrada)
10000 Zagreb
OIB 91071732711

Zagrebačka banka
IBAN: HR6723600001101956800
SWIFT: ZABAHR2X

Hrvatska poštanska banka
IBAN: HR03 23900011100984252
SWIFT: HPB2HR2X

KONTAKT

Telefon: + 385 1 4555 200
Telefax: + 385 1 4555 199
E-mail: info@debra-croatia.com

KORISNI LINKOVI

EURODIS-Rare Diseases Europe
www.eurordis.org
DEBRA International
www.debra-international.org
Hrvatski savez za rijetke bolesti
www.rijetke-bolesti.hr

© 2017 DEBRA HRVATSKA - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize. Sva prava pridržana. Izrada Alpha Aplikacije
    0
    • No translations available for this page