Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti na 5. skupštini Rare Diseases International u Microsoftu. Vlasta Zmazek članica je Izvršnog odbora EURORDIS-a. Na skupštini Rare Diseases International predstavljen je projekt Global Commission- To end Diagnostic Odyssey of Children with Rare Disease. U projektu sudjeluju timovi EURORDISA, Microsofta i Takede koji će uz pomoć digitalne tehnologije izraditi tri pilot programa koji bi skratio vrijeme potrebno za dijagnosticiranje neke rijetke bolesti.

Osim na skupštini Vlasta Zmazek sudjelovala je na Second High-Level Meeting of the NGO Committee for Rare Diseases u UN-u pod pokroviteljstvom princeze od Luksemburga i domaćina stalne misije Estonije pri UN-u. U cjelodnevnom programu sudjelovali su ambasadori pojedinih zemalja, znanstvenici, predstavnici poznatih institucija koje se bave rijetkih bolestima, predstavnici pacijenata i Centara izvrsnosti. Svojim prezentacijama željeli su ukazati na potrebu pozicioniranja rijetkih bolesti u sklopu sistema UN-a, kako bi Skupština donijela političku rezoluciju o potrebama oboljelih od rijetkih bolesti. Rezolucija će se uklopiti u tzv. Universal Health Coveredge, kao jedan od ciljeva održivosti UN-a do 2030.

 

[Best_Wordpress_Gallery id=”13″]

Debra Doniraj Button