Debra-logoDebra-logoDebra-logoDebra-logo
  • Naslovnica
  • Novosti
  • O nama
    • DEBRA tim
    • Projekti i programi
      • Psihosocijalna potpora ‘djeci leptirima’ i njihovim obiteljima
      • Budi mi blizu
      • Daj mi krila
      • I mama i tata
      • Adaptacija apartmana za smještaj oboljelih radi liječenja u Zagrebu
      • Institucionalna podrška stabilizaciji i/ili razvoju Udruga
      • Uključi me
      • Psihosocijalna potpora ‘djeci leptirima’
      • SOS potpora djeci leptirima
      • Znanje pobjeđuje
    • Godišnji izvještaj o radu
      • Izvještaj 2020.
      • Izvještaj 2019.
      • Izvještaj 2018.
      • Knjiga primitaka i izdataka 2017
    • Operativni i financijski plan
      • 2021. godina
    • Deklaracija
  • O bolesti
    • Bulozna epidermoliza
    • Klinička slika
    • Nasljeđivanje i epidemiologija
    • Postavljanje dijagnoze
    • Liječenje
    • Stručni materijali
  • Uključi se
    • Postani podupirući član
    • Volontiraj
    • Kupi
    • Doniraj
  • Donatori
    • Donatori i sponzori 2020
    • Donatori i sponzori 2019
    • Donatori i sponzori 2018
    • Donatori i sponzori 2017
    • Donatori i sponzori 2016
    • Donatori i sponzori 2015
    • Donatori i sponzori 2014
    • Donatori i sponzori 2013
    • Donatori i sponzori 2012
    • Donatori i sponzori 2011
    • Donatori i sponzori 2010
    • Donatori i sponzori 2009
    • Donatori i sponzori 2008
  • Webshop
  • Hrvatski
  • English
  • Uključi se
    • Postani podupirući član
    • Volontiraj
    • Kupi
    • Doniraj
  • Donatori
    • Donatori i sponzori 2020
    • Donatori i sponzori 2019
    • Donatori i sponzori 2018
    • Donatori i sponzori 2017
    • Donatori i sponzori 2016
    • Donatori i sponzori 2015
    • Donatori i sponzori 2014
    • Donatori i sponzori 2013
    • Donatori i sponzori 2012
    • Donatori i sponzori 2011
    • Donatori i sponzori 2010
    • Donatori i sponzori 2009
    • Donatori i sponzori 2008
  • Webshop
  • Hrvatski
  • English

DEBRA Međunarodna konferencija – London, 2015

 

DEBRA UK bila je ponosan domaćin nedavnog događaja u prijestolnici Velike Britanije. U rujnu, 2015. održana je konferencija za stručnjake koji rade s buloznom epidermolizom i Debrinih organizacija iz cijelog svijeta.

Konferenciju su otvorili Anna Martinez (dermatološki konzultant) i Jemima Mellerio dermatološki konzultant) za EB-CLINET  te Ben Merrett (CEO, Debra UK), Rainer Riedl (predsjednika Debra International) i David Spence (Debra UK) za DEBRA International.

Po prvi put, EB-CLINET i Debrine Međunarodne konferencije održane su u isto vrijeme s istom temom. S više od 320 delegata iz više od 35 zemalja pohađali su jedan ili više dana konferencije, a ovaj iznimno važan događaj nadmašio je sva očekivanja. Debrina Međunarodna konferencija održana je u najvećem broju do sada, dvostruko više delegata prisustvovalo je EB-CLINET konferencijin za razliku od prethodnih godina. Time je pružena neusporediva priliku za razmjenu znanja i povezivanje s vodećim stručnjacima i Debrinih organizacija iz cijelog svijeta.

Program je pokrio širok raspon kliničkih i istraživačkih projekata te inicijativa uz vrhunske izlagače iz cijelog svijeta. Spomenuta je multidisciplinara njega, što poduzeti kako bi se razvila profesionalna podrška u zajednici za ljude koji žive i rade s buloznom epidermolizom, spomenute su i psihosocijalna podrška, razvoj u prikupljanju sredstava, ali i važnost povećanja informacija i razmjene znanja. Delegati su također imali priliku uživati ​​u društvenim događanjima, uključujući i degustaciju vina te izlet brodom na rijeci Temzi.

Broj ljudi koji žive s ovom bolesti podijelili su svoja iskustva. Jedinstvena su iskustva svih pojedinca, a naglasak je ostao na važnosti Debra skupina u pružanju podrške pojedincima i obiteljima koje žive s buloznom epidermolizom te pružanju vitalnih mogućnosti za ljude koji žive s ovom rijetkom bolesti uz povezivanje i dijeljenje iskustava.

 

 

 

Share
0

Povezane objave

21. ožujka 2018.

Kampanja na Cvjetnom trgu povodom Dana rijetkih bolesti


Pročitaj više
17. ožujka 2018.

DOUBLES 4 OTHERS


Pročitaj više
23. listopada 2017.

Međunarodni Tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, 23. – 29.10.2017.


Pročitaj više

Financijski-podrzava-img

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.

DEBRA

Društvo oboljelih od bulozne epidermolize
Prilaz Gjure Deželića 30 (dvorišna zgrada)
10000 Zagreb
OIB 91071732711

Zagrebačka banka
IBAN: HR6723600001101956800
SWIFT: ZABAHR2X

Hrvatska poštanska banka
IBAN: HR03 23900011100984252
SWIFT: HPB2HR2X

KONTAKT

Telefon: + 385 1 4555 200
Telefax: + 385 1 4555 199
E-mail: info@debra-croatia.com

KORISNI LINKOVI

EURODIS-Rare Diseases Europe
www.eurordis.org
DEBRA International
www.debra-international.org
Hrvatski savez za rijetke bolesti
www.rijetke-bolesti.hr

© 2017 DEBRA HRVATSKA - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize. Sva prava pridržana. Izrada Alpha Aplikacije
    0
    • No translations available for this page