Dragi članovi,
pozivamo vas da se uključite u inicijativu EURORDIS-a (Europska organizacija za rijetke bolesti). Rare Barometer Voices je zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti koji su voljni sudjelovati u anketama i ispitivanjima organizacije EURORDIS. Rare Barometer Voices je inicijativa organizacije EURORDIS koja želi ojačati glas oboljelih od rijetkih bolesti.
Cilj je pretočiti vaša mišljenja o temama koje se tiču izravno vas i iskustva s njima u brojke i činjenice koje se mogu podijeliti sa širom javnošću. Oboljeli, roditelji, braća ili sestre ili drugi članovi obitelji, predstavnici oboljelih ili njegovatelji mogu se prijaviti kako bi podijelili svoja iskustva i razmišljanja.
U nastavku je link s više informacija.
