Globalna suradnja za rijetku bolest: DEBRA kongres okupio svjetske stručnjake u Brazilu
Međunarodni kongres o buloznoj epidermolizi održan je krajem siječnja 2026. u Brazilu, a okupio je stručnjake i predstavnike udruga iz cijelog…
30. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem
Izvor slika LP media 30. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem, pod temom „Konvencija UN o pravima osoba s inva…
Međunarodni tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi 2025.
Ovogodišnji Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi posvetili smo kampanji „Izokreni i promijeni svijest“, usmjerenoj na podizan…
Nastavljamo s jačanjem suradnje sa socijalnim radnicima diljem Hrvatske
Nakon iznimno korisnog sastanka s HZSR PU Đurđevac i Obiteljskim centrom PU Koprivničko-križevačke županije, nastavili smo s aktivnostima osna…
Osnaživanje suradnje sa HZSR PU Đurđevac i Obiteljskim centrom KKŽ
Budući oboljeli od EB-a od svog rođenja ostvaruju prava iz sustava socijalne skrbi, njihovi socijalni radnici važan su dionik u procesu pružan…
DAN RIJETKIH BOLESTI 28. veljače 2025.
Bulozna epidermoliza (EB) samo je jedna od oko 7 000 poznatih rijetkih bolesti u svijetu od kojih ukupno boluje preko 300 milijuna ljudi. Od E…
Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi 2024.
Svake godine, u zadnjem tjednu listopada (25-31.10), a tijekom Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, zajednica diljem svijet…
Održan sastanak liječnika, medicinskih sestara i drugih zdravstvenih djelatnika koji skrbe za osobe s buloznom epidermolizom
U sklopu Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi 23. listopada 2023. godine na Klinici za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb pri …
Obiteljski dan u Doryland-u
U sklopu Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi 21. listopada 2023. godine organizirali smo Obiteljski dan Doryland-u. Animato…
Planirane aktivnosti povodom predstojećeg Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi
Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi 25. do 31. listopad 2023.
Jabuka TV – ČIZK 03.05.2023. – Epidermioliza – što je to?
Jabuka TV - ČIZK 03.05.2023. - Epidermioliza - što je to?
Održan okrugli stol: Iskustva socijalnih radnika u pružanju podrške obiteljima s buloznom epidermolizom
Okrugli stol Iskustva socijalnih radnika u pružanju podrške obiteljima s buloznom epidermolizom održan je 28. travnja 2023. godine putem ZOOM …
