Međunarodni kongres o buloznoj epidermolizi održan je krajem siječnja 2026. u Brazilu, a okupio je stručnjake i predstavnike udruga iz cijelog svijeta. Kongres je bio u organizaciji DEBRA Brasil u suradnji s DEBRA International i EB Clinet, a po prvi put je održan u Južnoj Americi. Cilj je bio povezati znanost, kliničku praksu i iskustva pacijenata oboljelih od bulozne epidermolize. Program je uključivao predavanja, rasprave i tematske skupine. Poseban naglasak stavljen je na obitelji i emocionalnu podršku. Predsjednica udruga DEBRA Hrvatska, gospođa Vlasta Zmazek, sudjelovala je s dvije prezentacije o dugogodišnjem radu udruge DEBRA i budućim planovima. Time je osnažen glas pacijenata u međunarodnom kontekstu. Jedna od glavnih tema bila je terapija Vyjuvek. Riječ je prvoj genskoj terapiji koja se primjenjuje lokalno na rane kod distrofične bulozne epidermolize odobrenoj od U.S. Food and Drug Administration i European Medicines Agency. Pacijenti su imali priliku postavljati pitanja stručnjacima. Iskustva iz prakse predstavio je dr. Peter Marinkovich sa Stanford University. Naglašena je važnost stručnog nadzora i individualnog pristupa. Klinička ispitivanja provode se u nekoliko zemalja uz strogo praćenje pacijenata. Istaknuto je da se napredak događa kroz suradnju istraživača i zajednice. U Hrvatskoj terapije podliježu regulativi HALMED-a i etičkih tijela. Radnoj terapeutkinji udruge bilo je posebno važno provesti opsežan intervju s predsjednicom, koja je u Brazilu predstavljala rad udruge, kako bi iskustva i spoznaje o životu te emocionalnim izazovima oboljelih vjerno prenijela svim članovima putem redovitog newslettera. Intervju detaljno osvjetljava svakodnevicu i borbu oboljelih, osnažujući osjećaj zajedništva i međusobne podrške među članovima. Cijeli, kompletan sadržaj intervjua za javnost može se zatražiti u udruzi.
Za DEBRA tim koji s oboljelima ostvaruje kontakt putem telefona, videopoziva i neposrednog rada, ove spoznaje omogućuju preciznije razumijevanje psihosocijalnih i funkcionalnih potreba, jačanje terapeutskog odnosa povjerenja te pružanje cjelovite podrške koja obuhvaća emocionalnu dobrobit i svakodnevno funkcioniranje. Kongres je poslao poruku nade i optimizma, a udruga DEBRA nastavlja ohrabrivati članove da ostanu povezani, informirani i hrabri uz poruku da u svim izazovima nisu sami te da uz sebe imaju podršku DEBRA tima.
