Online istraživanje o poteškoćama i resursima kod bulozne epidermolize

Pozivamo Vas da sudjelujete u ONLINE istraživanju o poteškoćama i potencijalima kod oboljelih od bulozne epidermolize s međunarodnom populacijom oboljelom od bulozne epidermolize (na njemačkom i engleskom jeziku).

Od ljeta 2019. dr. Gudrun Salamon, znanstvenica na psihološkom fakultetu Sveučilišta Sigmund Freud u Beču, vodi istraživački tim od šest ljudi na projektu “Teškoće i korisni alati za postizanje i održavanje kvalitete života oboljelih od bulozne epidermolize” te isti tim u suradnji s DEBROM International, DEBROM Austria i EB-Haus Austria trenutno provodi online istraživanje.

Vaše sudjelovanje i dragocjeno iskustvo pomoći će timu da bolje razumije poteškoće koje se javljaju, ali i korisne alate u suočavanju s rijetkom bolešću s ciljem pružanja bolje podrške oboljelima koji žive s buloznom epidermolizom te njihovim obiteljima.

Što je fokus istraživanja?

Osim medicinskih aspekata, kvaliteta života presudan je čimbenik u dobrobiti onih koji žive s kroničnim stanjima, poput bulozne epidermolize. U studiji se poseban fokus stavlja na ono što se smatralo ili se još uvijek smatra korisnim pod pretpostavkom da bulozna epidermoliza nema utjecaja samo na one koji su oboljeli, već i na njihovu obitelj.

Tko može sudjelovati u anketi i istraživanju?

Ako sami imate buloznu epidermolizu, ili ako netko od Vašoj užoj obitelji boluje od bulozne epidermolize.

Koliko traje anketa?

Ispitivanje će potrajati otprilike 30-40 minuta.

VAŽNO je naglasiti da će Vaši odgovori biti anonimni i upotrebljavat će se samo u znanstvene svrhe te anketu možete spremiti u bilo kojem trenutku i nastaviti kasnije.

U nastavku je link za anketu na engleskom i njemačkom jeziku:

Engleski: https://survey.sfu.ac.at/EB2021/?q=E_Qnr
Njemački: https://survey.sfu.ac.at/EB2021/?q=D_Qnr

Dijeli: viber

Košarica za kupovinu

0

Nema proizvoda u košarici.

Nastaviti s kupovinom

Tip donacije

Iznos donacije

Osobni podaci

DebraBot
Skip to content