Pozivamo Vas da sudjelujete u ONLINE istraživanju o poteškoćama i potencijalima kod oboljelih od bulozne epidermolize s međunarodnom populacijom oboljelom od bulozne epidermolize (na njemačkom i engleskom jeziku).
Od ljeta 2019. dr. Gudrun Salamon, znanstvenica na psihološkom fakultetu Sveučilišta Sigmund Freud u Beču, vodi istraživački tim od šest ljudi na projektu “Teškoće i korisni alati za postizanje i održavanje kvalitete života oboljelih od bulozne epidermolize” te isti tim u suradnji s DEBROM International, DEBROM Austria i EB-Haus Austria trenutno provodi online istraživanje.
Vaše sudjelovanje i dragocjeno iskustvo pomoći će timu da bolje razumije poteškoće koje se javljaju, ali i korisne alate u suočavanju s rijetkom bolešću s ciljem pružanja bolje podrške oboljelima koji žive s buloznom epidermolizom te njihovim obiteljima.
Što je fokus istraživanja?
Osim medicinskih aspekata, kvaliteta života presudan je čimbenik u dobrobiti onih koji žive s kroničnim stanjima, poput bulozne epidermolize. U studiji se poseban fokus stavlja na ono što se smatralo ili se još uvijek smatra korisnim pod pretpostavkom da bulozna epidermoliza nema utjecaja samo na one koji su oboljeli, već i na njihovu obitelj.
Tko može sudjelovati u anketi i istraživanju?
Ako sami imate buloznu epidermolizu, ili ako netko od Vašoj užoj obitelji boluje od bulozne epidermolize.
Koliko traje anketa?
Ispitivanje će potrajati otprilike 30-40 minuta.
VAŽNO je naglasiti da će Vaši odgovori biti anonimni i upotrebljavat će se samo u znanstvene svrhe te anketu možete spremiti u bilo kojem trenutku i nastaviti kasnije.
U nastavku je link za anketu na engleskom i njemačkom jeziku:
Engleski: https://survey.sfu.ac.at/EB2021/?q=E_Qnr
Njemački: https://survey.sfu.ac.at/EB2021/?q=D_Qnr
