Edukacija „Utjecaj rijetkih dermatoloških bolesti na svakodnevicu obitelji“ za zaposlene u socijalnom sustavu održana je 29. listopada 2021. na ZOOM-u.
Teme edukacije obuhvaćale su područje rijetkih bolesti s naglaskom na rijetke dermatološke bolesti gdje se na primjeru bulozne epidermolize pokazalo gdje je skrb danas. Govorilo se o socijalnim uslugama koje pruža DEBRA, usklađivanje skrbi i svakodnevnog života, kvalitete života obitelji djece s buloznom epidermolizom te procesu vještačenja oboljelih.
Obzirom na veliku zainteresiranost za edukaciju iskreno se nadamo da će sustav prepoznati problematiku rijetkih dermatoloških bolesti, unaprijediti skrb kako zdravstvenu tako i socijalnu, nastaviti nacionalni program za rijetke bolesti dalje i da će se glas oboljelih i obitelji u Hrvatskoj čuti jednako kao što se čuje glas oboljelih u drugim državama Europe.
Potrebno je poticati istraživanja na području rijetkih dermatoloških bolesti jasna je smjernica EURORDIS-a pa tako i DEBRA nastoji raditi što više istraživanja o kvaliteti života obitelji kako bi rezultati pokazali gdje je korisnik vezano za područje skrbi.
Cilj edukacije je prikazati važnost osiguravanja holističke skrbi, cjelovite i integrirane.
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize ovu edukaciju organizira u sklopu projekta „S.O.S. potpora djeci leptirima“ Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
