U Beogradu je 13. i 14. prosinca 2018. održana Istočnoeuropska konferencija o rijetkim bolestima. Na konferenciji su sudjelovale predstavnice Saveza za rijetke bolesti Tamara Kvas, Saša Erhatić i Florentina Perić te predstavnica DEBRE Mateja Krznar. Kroz tematske radionice razgovaralo se o najvažnijim temama vezano za rijetke bolesti: razvoj i primjena Nacionalnih planova i strategija za rijetke bolesti, bolja dostupnost terapija za rijetke bolesti, Centri izvrsnosti za rijetke bolesti, razvoj socijalnih usluga za osobe oboljele od rijetkih bolesti. Na konferenciji je sudjelovalo 16 zemalja istočne Europe.
Povezane objave

Roditelji njegovatelji – snaga i srce skrbi
Roditelji njegovatelji svakodnevni su heroji – majke i očevi koji, zbog težine invaliditeta ili kronične bolesti svojeg djeteta, preuzimaju cj…

“STEM u zdravstvu s Krijesnicom”
Javni poziv za uključivanje djece i učenika u novi ciklus radionica projekta “STEM u zdravstvu s Krijesnicom”– Doživi kako znanost pokreće tijelo!

Javni poziv za iskaz interesa o mogućnostima sudjelovanja na projektu “Odmor sa svrhom”
Poštovani, ovim putem pozivamo osobe koje imaju priznato pravo na status roditelja njegovatelja/njegovatelja za njegu djeteta s teškoćama i/il…