14. ožujka 2019.

Nacionalna kampanja povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodio je kampanju: “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!” u 20 hrvatskih gradova.  Sadržaj kampanje bio je pripremljen za učenike srednjih […]
8. ožujka 2019.

Uređenje DEBRA apartmana

Zahvalni smo što smo novu godinu započeli s novouređenim apartmanom u kojem borave članovi naše udruge za vrijeme liječenja u Zagrebu. Sretni smo da postoje osobe […]
23. listopada 2017.

Međunarodni Tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, 23. – 29.10.2017.

Posljednjeg tjedna u listopadu svake godine osobito radimo na osvještavanju javnosti o našim članovima “djeci leptirima”. Tako smo i ove godine pripremili niz aktivnosti, a u […]