DEBRA, Društvo oboljelih od bulozne epidermolize

DEBRA

Društvo oboljelih od bulozne epidermolize osnovano je s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima.

BULOZNA EPIDERMOLIZA

Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica,
sa stvaranjem mjehura i rana.
Ovisno o obliku bolesti rane cijele bez ili sa stvaranjem ožiljaka. U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova.
POSTANI PODUPIRUĆI ČLAN
Vašim članstvom podupirete našu viziju : Društvo bez predrasuda u kojeme je unaprijeđena kvaliteta života ‘djece leptira’
Pristupnim članstvom postajete ispunjavajući navedenu pristupnicu, koja vas na ništa ne obavezuje,
ali vam omogućava praćenje naših aktivnosti.
Podrupirući član postajete ispunjavanjem pristupnice i plaćanjem godišnje članarine od 120,00kn,
čime direktno pridonosite ostvarenju naših ciljeva.

NOVOSTI

23. rujna 2019.

DEBRA Hrvatska- Rare Resource centar

Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je 19. i 20. rujna 2019. na Training School FEDER-CREER „Rare diseases: a global challenge, a integral challenge“ u Burgos, Španjolska. […]
23. rujna 2019.

Održan Edukacijski tečaj „Bulozna epidermoliza- multidisciplinarna skrb za oboljele“

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, 12. rujna 2019. organizirala je Edukacijski tečaj za zdravstvene djelatnike „Bulozna epidermoliza- multidisciplinarna skrb za oboljele“ na kojem je sudjelovalo […]
23. rujna 2019.

Održana završna konferencija projekta DOBRO

5. rujna 2019. održana je završna konferencija projekta Doprinos boljitku rane intervencije putem društveno korisnog učenja u Gradu Zagrebu i Brodsko- posavskoj županiji – DOBRO u […]

POKLONK'O SOCIJALNO PODUZEĆE

Debra je osnovala vlastito socijalno poduzeće Debra-djeca leptiri j.d.o.o. s ciljem osiguravanja stabilnog i nesmetanog rada Udruge koji ne ovisi isključivo o visini donacija iz javnih natječaja. Time želimo osigurati nesmetano pružanje usluga korisnicima, što će rezultirati povećanjem razine kvalitete njihovih života. Popularizirat ćemo handmade u Hrvatskoj te omogućiti građanstvu da kupnjom pomažu u svako vrijeme, a ne samo tijekom kratkotrajnih humanitarnih akcija.