DEBRA, Društvo oboljelih od bulozne epidermolize

DEBRA

Društvo oboljelih od bulozne epidermolize osnovano je s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima.

BULOZNA EPIDERMOLIZA

Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica,
sa stvaranjem mjehura i rana.
Ovisno o obliku bolesti rane cijele bez ili sa stvaranjem ožiljaka. U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova.
POSTANI PODUPIRUĆI ČLAN
Vašim članstvom podupirete našu viziju : Društvo bez predrasuda u kojeme je unaprijeđena kvaliteta života ‘djece leptira’
Pristupnim članstvom postajete ispunjavajući navedenu pristupnicu, koja vas na ništa ne obavezuje,
ali vam omogućava praćenje naših aktivnosti.
Podrupirući član postajete ispunjavanjem pristupnice i plaćanjem godišnje članarine od 120,00kn,
čime direktno pridonosite ostvarenju naših ciljeva.

NOVOSTI

10. srpnja 2019.

Sudjelovanje na Tjednu udruga na Europskom trgu u Zagrebu

Grad Zagreb je i ove godine od 12 do 14. lipnja 2019. organizirao Tjedan udruga na Europskom trgu. 12. lipnja 2019. DEBRA je građanima predstavila svoje […]
14. ožujka 2019.

Nacionalna kampanja povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodio je kampanju: “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!” u 20 hrvatskih gradova.  Sadržaj kampanje bio je pripremljen za učenike srednjih […]
13. ožujka 2019.

Međunarodni dan rijetkih bolesti u Ujedinjenim narodima

Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti na 5. skupštini Rare Diseases International u Microsoftu. Vlasta Zmazek članica je Izvršnog odbora EURORDIS-a. […]

POKLONK'O SOCIJALNO PODUZEĆE

Debra je osnovala vlastito socijalno poduzeće Debra-djeca leptiri j.d.o.o. s ciljem osiguravanja stabilnog i nesmetanog rada Udruge koji ne ovisi isključivo o visini donacija iz javnih natječaja. Time želimo osigurati nesmetano pružanje usluga korisnicima, što će rezultirati povećanjem razine kvalitete njihovih života. Popularizirat ćemo handmade u Hrvatskoj te omogućiti građanstvu da kupnjom pomažu u svako vrijeme, a ne samo tijekom kratkotrajnih humanitarnih akcija.