1.  Psihosocijalna potpora ‘djeci leptirima’ i njihovim obiteljima

        ( 3 godišnji program)

           

            Finacira:  Ministarstvo zdravlja

            Iznos: 250.000,00kn godišnje

           Trajanje: 01.12.2016.- 30.11.2019.

 

Cilj programa je pružiti zaokruženu cjelinu psihosocijalne potpore oboljelima od bulozne epidermolize i njihovim  obiteljima, kako bi ih povezali, osposobili i osnažili za borbu sa teškom svakodnevicom.

 

Plan:

Osnažiti roditelje za borbu sa teškom svakodnevicom

Osposobiti roditelje za pružanje njege i podrške oboljelom djetetu

Osvijestiti roditelje  koliko je važno da njihov dom bude poticajno okruženje za njihovo  dijete

Razvijanje samopouzdanja kod oboljelog djeteta

Osvještavanje pozitivne slike o samome sebi;

Jačanje unutarnjih resursa svakog pojedinca;

Osvještavanje da mogu sve što žele, ako to žele dovoljno jako.

Poboljšanje komunikacije između oboljelih i njihove okoline ( unutra i izvan nje)

 

Planirani rezultati:

Primjećeno je veliko poboljšanje u komunikaciji unutar obitelji te je stvoreno pozitivno okruženje u kojem se ne živi bolest, nego život.

 

Roditelji su svladali srdžbu koju donosi bolest u obitelj,  prihvatile su problem kao takav, znaju  pružiti adekvatnu potporu svojoj djeci, naučili su tražiti pozitivno u stvarima i radovati se svakom napretku. Zdravo obiteljsko okruženje djeluje poticajno  na oboljelog člana.  Roditelji koji imaju motiv, snagu i znanje stabilan su oslonac svom djetetu u njegovom odrastanju.

Osnaženi roditelj potiče dijete da se redovno školuje na svim razinama, te usmjerava na druženje  s vršnjacima  s kojima djeca provode kvalitetno slobodno vrijeme.

Sami oboljeli članovi izašli su iz začaranog kruga bezvoljnosti, neaktivnosti i predaje. Motivirani su uhvatiti se u koštac sa teškom svakodnevicom. Naučili su svladati ljutnju i bol i radovati se onome što mogu. To rezultira aktivacijom na svim područjima kao i uključivanjem u aktivni život  zajednice.

Roditelji će ostati u bračnoj zajednici, zajedničkim  snagama doprinijeti realizaciji djetetovih potreba. Bit će dovoljno emocionalno osnaženi za svakodnevnu borbu, a njihov dom će biti poticajno okruženje za odrastanje njihovog djeteta. Sve smjernice vode kvalitetnijem  i smislenijem  životu.

  1.    Daj mi krila

            Financira: Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku

            Iznos: 115.000,00    Trajanje:01.11.2017. – 31.10.2018.

 

Cilj:

Pridonijeti povećanju socijalne uključenosti i integraciji u život zajednice, odnosno smanjiti i prevenirati socijalnu isključenost oboljelih od bulozne epidermolize.

Sljedeći argumentaciju da su osobe iz neposredne blizine nositelji integracije i inkluzije te promotori destigmatizacije marginalizirane skupine, projektom su, uz posebno osjetljivu ciljanu skupinu oboljelih od bulozne epidermolize, definirane tri osnovne ciljane skupine (obitelj, kolege učenici i zdravstveni djelatnici) s kojima će se aktivno raditi na edukaciji i poticanju na aktivaciju u procesu prevencije socijalne isključenosti. Na taj način uspostavit ćemo  koordinirani sustav potpore socijalno osjetljivim skupinama

 

Plan:

-Povećanje socijalne uključenosti i integraciji u život zajednice oboljelih od bulozne epidermolize odnosno smanjiti i prevenirati socijalnu isključenost istih

-Izgradnja samopouzdanja, osjećaja prihvaćenosti i odgovornosti za vlastiti život oboljelih od bulozne epidermolize

-Educiranje i aktivacija pojedinaca iz neposredne blizine oboljelih (obitelj, kolege učenici i profesori te zdravstveni djelatnici) u svrhu njihova zalaganja za destigmatizaciju bolesti i oboljelih te dvosmjernu integraciju

-Izgradnja koordiniranog interdisciplinarnog sustava podrške oboljelima

-Deinstitucionalizacija skrbi o oboljelima od bulozne epidermolize

-Senzibilizacija i informiranje javnosti o bolesti i oboljelima te važnosti njihove inkluzije u zajednicu

 

Ostvareno:

Osmišljena i izrađena slikovnica i strip kojima je cilj senzibilizacija vršnjaka oboljelih, a koje ćemo uz radionice i predavanja dijeliti u razredima oboljele djece od rujna  2018. sa početkom školske godine.

Održan tečaj za zdravstvene djelatnike koji se susreću sa oboljelima od EB-a. Osim edukacija cilj tečaja je bio i međusobno povezivanje i izgradnja koordiniranog multidisciplinarnog sustava podrške oboljelima, u čemu smo uspjeli.

 

Planirani rezulatati:

Uspostavljanje stabilne mreže koordinirane interdisciplinarne podrške oboljelima od bulozne epidermolize i njihovim obiteljima. Uspostavljanjem takvog sustava radi se na deinstitucionalizaciji skrbi i pristupu dvosmjerne integracije uz sudjelovanje različitih aktera iz zajednice.

Takav pristup pretpostavlja konstantnu edukaciju i informiranje kako pojedinaca iz neposredne blizine oboljelih, kao najvažnijih dionika u procesu integracije i osamostaljivanja, tako i svih relevantnih i dionika društva s potencijalom uključivanja u sustave podrške i inkluzivne inicijative.

Edukacijom se smanjuje rizik od isključenosti i stigmatizacije oboljelih od strane pojedinaca i njihove neposredne blizine, ali i drugih važnih aktera u njihovim životima.

Ostvareni rezultati:

 

Edukacija zdravtsvenih djelatnika

Održan je Edukacijski tečaj III. Kategorije za medicinske sestre i zdravstvene djelatnike u Klinici za dječje bolesti, Zagreb. Na kojoj je bilo 168 polaznika

Održana je edukacija za zdravstve djelatnike OB Koprivnica.

U sklopu konferencije i simpozija o rijetkim bolestima o rijetkim bolestima, održali smo predavanje o stručnoj praksi rada sa EB-om

Navedeno je rezultiralo povećanjem kompetentnosti zdravstvenih djelatnika u pružanju zdravstvene skrbi oboljelima od EB-a, te se bitno poboljšala komunikacija multidisciplinarnog tima stručnjaka koji rade sa oboljelima. Time je povećana kvaliteta pružanja zdravstvene skrbi oboljelima.

 

Edukacija budućih zdravstvenih djelatnika:

Održano je ukupno 15 predavanja u Školama za medicinske sestre Vrapče, Vinogradska, Sisak i Koprivnica za zabršne razrede. Time smo ih pripremili na moguće susrete sa EB-om kako bi znali ispravno tretirati oboljele.

 

Senzibilizacija vršnjaka.

Bili smo u svim vrtićkim grupama i osnovnim školama koje polaze naši štićenici. Održano je predavanje u skaldu sa njihovom dobnom skupinom, te su im ostavljeni materijali ( slikovnica i strip izrađeni u sklopu ovog projekta, a kojima je cilj senzibilizacija na probleme oboljelih.

Senzibilizirani vršnjaci stvorili su prijateljsko okruženje za oboljelo dijete, samnjila se razina stresa, što je pridonijelo povećanju socijalne uključenosti i integraciji oboljelih u život zajednice

  1. I mama i tata

            Financira: Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku

            Iznos: 94.000,00  Trajanje:01.11.2017. – 31.10.2018.

 

Osnovni cilj:

Svrha projekta je  pružiti kompletnu podršku obiteljima kojima se rodi ‘dijete leptir’ –oboljelo od bulozne epidermolize i time osigurati roditeljsko okruženje koje pridonosi  dobrobiti i  punom  razvoju potencijala djeteta.

Cilj projekta je osvjestiti roditelje o važnosti stvaranja obiteljskog  okruženja koje će  promovirati dobrobit  i puni razvoj potencijala njihovog djeteta ( djeca oboljela od bulozne epidermolize i drugih rijetkih bolesti).

 

Planirani ciljevi:

Posebnu pažnju stavili smo na aktivnosti  koje:

-pružaju potporu jednoroditeljskim obiteljima (uglavnom majke)

-potiču aktivnije sudjelovanja očeva u ranom razvoju djeteta  te postizanje rodne ravnopravnosti ( odnos majka – otac) unutar obitelji.

-utječu na povećanje ravnopravnost majki na tržištu rada ( osvjestiti i potaknuti na korištenje porodiljnog dopusta očeva)

-utječu na poboljšanje komunikacije roditelj -dijete, zbog povećanja stupnja zadovoljstva kod djeteta.

 

Ostvareni ciljevi:

Povećan je broj očeva koji koriste pravo na rodiljni dopust i broj majki koji se vraćaju na posao.

Poboljšana komunikacija između bračnih partnera  i između njih i djeteta.

Osnažene obitelji bolje skrbe za oboljelo dijete, pa je i opće stanje djeteta puno bolje.

 

Planirani rezultati:

Majke iz jednoroditeljskih obitelji steći će vještine koje su im potrebne za samostalnu brigu, njegu i  odgoj  bolesnog djeteta  te će poboljšati komunikaciju među njima. To će doprinjeti većoj razini zadovoljstva i kod roditelja i kod djeteta.

Očevi će se aktivnije uključiti u brigu, njegu i odgoj djeteta i tako olakšati majkama njihov teret i razviti prisniji odnos sa djetetom. Naravno dijeljenje zadataka pridonosi i boljem odnosu među supružnicima. Majke nisu preopterećene pa su  u boljem i zdravstvenom i psihičkom stanju.

Očevi koriste pravno na rodiljni dopust i tako pomažu majkama da budu konkurentije na tržištu rada.

Majke koje su u radnom odnosu su stabilnija i zdravija  potpora bolesnom djetetu.

Istraživanja pokazuju kako su djeca u takvim obiteljima  puno boljeg fizičkog zdravlja,  psiho-fizički stabilnija, zadovoljnija životom unatoč preprekama te postižu bolje životne rezultate.

 

Ostvrarni rezultati:

Majka i otac postali su TIM u kojem zajednički rade na istom cilju, osigurati djetetu stabilno i poticajno okruženje. Obitelji su skladnije i sretnije.

  1. Budi mi blizu

            Financira: HEP,  iznos: 16.000,00, trajanje 01.06.2018. – 31.12.2018.

                             MDOMSP iznos 70.000,00, trajanje 1.12.2018.-30.11.2019.

 

Osnovni ciljevi:

Osigurati oboljelom djetetu blizinu obitelji dok je radi liječenja u bolnici (pružajući obitelji besplatan smještaj u našem centru) te  pružiti  roditeljima zaokružena cijelinu psihosocijalnih usluga, provedbom koje osigurava stabilno i poticajno obiteljsko okruženje.

 

Planirani ciljevi:

  1. Dobrom koordinacijom kontrolnih pregleda i zahvata sa smještajnim kapacitetima, osigurati da svi obave sve potrebno i da imaju i besplatan smještaj.
  2. Za vrijeme boravka u našem apartmanu pružiti roditeljimasvu potrebnu pomoć
  3. Detektirati individualne potrebe te osigurati pomoć u rješavanju problema ( posjet psihologa i slično)

 

Ostvareni cijelvi:

Sve obitelji mogle su koristiti apartman za potrebe liječenja te im je za vrijeme liječenja bila osigurana kompletna psihosocijalna potpora.

Za vrijeme kad apartman nisu koristili članovi naše udruge, apartman su koristili članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

 

Planirani rezultati:

  1. Smanjene su komplikacije koje bi uslijedile radi neredovitih kontrola, pa je unaprijeđeno opće zdravstveno stanje oboljelog djeteta.
  2. Oboljela djeca u najtežem razdoblju kada moraju u bolnicu ( što je kod ove bolesti jako često) imaju osiguranu pratnju svoje obitelji. To im daje osjećaj sigurnosti i pomaže lakše prebroditi taj period. Posljedično oporavak djeteta je brži i sa boljim rezultatima.
  3. Kroz individualne radionice psihosocijalne potpore, koje provodimo sa obitelji za vrijeme boravka u apartmanu, mame su naučile kako se nositi s bolešću djeteta, te kako mu pružiti kvalitetnu potporu i poticajno okruženje, kada izađe iz bolnice.

 

Ostvareni rezultati:

Tijekom ove godine 8 obitelji koristile su naše smještajne kapacitete na period dulji od 2 tjedna ( neki i 2 mjeseca ovisno o periodu bolničkog liječenja) a na dan/dva ( radi obavljanja kontrolnih pregleda) još 14 obitelji. Popunjenost apartmana bila je gotovo 100%

U tom periodu odgovorili smo na sve potrebe članova i njihovih obitelji koje su se pojavile.

Knjiga primitaka i izdataka 2017