Osnovni zadaci društva su:
• međusobno povezivanje oboljelih i njihovih obitelji radi razmjene iskustva
• edukacija oboljelih i njihovih obitelji te informiranje o dostignućima u svakodnevnoj njezi i mogućnostima simptomatskog liječenja
• Uzročno liječenje za sada nije moguće jer lijeka nema, pa se svakodnevnom primjerenom njegom i povremenim kirurškim zahvatima nastoji omogućiti kvalitetniji život oboljelima
• pomoć pri snabdijevanju materijalima za svakodnevnu njegu, vitaminima i mineralima te energetskim pripravcima koji nadopunjuju bolešću uzrokovanu nedostatnu prehranu
• osposobljavanje ekspertnog tima za praćenje oboljelih
• pomoć pri školovanju
• pomoć pri boljoj socijilizaciji oboljelih
• organiziranje liječenja u zemlji i inozemstvu
• prikupljanje novčanih i materijalnih sredstava za rad društva i pomoć oboljelima
• edukacija oboljelih i njihovih obitelji te informiranje o dostignućima u svakodnevnoj njezi i mogućnostima simptomatskog liječenja
• Uzročno liječenje za sada nije moguće jer lijeka nema, pa se svakodnevnom primjerenom njegom i povremenim kirurškim zahvatima nastoji omogućiti kvalitetniji život oboljelima
• pomoć pri snabdijevanju materijalima za svakodnevnu njegu, vitaminima i mineralima te energetskim pripravcima koji nadopunjuju bolešću uzrokovanu nedostatnu prehranu
• osposobljavanje ekspertnog tima za praćenje oboljelih
• pomoć pri školovanju
• pomoć pri boljoj socijilizaciji oboljelih
• organiziranje liječenja u zemlji i inozemstvu
• prikupljanje novčanih i materijalnih sredstava za rad društva i pomoć oboljelima