Daj mi krila

Financira: Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku

Iznos: 115.000,00

Trajanje: 01.11.2017. – 31.10.2018.

Cilj:

Pridonijeti povećanju socijalne uključenosti i integraciji u život zajednice, odnosno smanjiti i prevenirati socijalnu isključenost oboljelih od bulozne epidermolize.

Sljedeći argumentaciju da su osobe iz neposredne blizine nositelji integracije i inkluzije te promotori destigmatizacije marginalizirane skupine, projektom su, uz posebno osjetljivu ciljanu skupinu oboljelih od bulozne epidermolize, definirane tri osnovne ciljane skupine (obitelj, kolege učenici i zdravstveni djelatnici) s kojima će se aktivno raditi na edukaciji i poticanju na aktivaciju u procesu prevencije socijalne isključenosti. Na taj način uspostavit ćemo  koordinirani sustav potpore socijalno osjetljivim skupinama

Plan:

-Povećanje socijalne uključenosti i integraciji u život zajednice oboljelih od bulozne epidermolize odnosno smanjiti i prevenirati socijalnu isključenost istih

-Izgradnja samopouzdanja, osjećaja prihvaćenosti i odgovornosti za vlastiti život oboljelih od bulozne epidermolize

-Educiranje i aktivacija pojedinaca iz neposredne blizine oboljelih (obitelj, kolege učenici i profesori te zdravstveni djelatnici) u svrhu njihova zalaganja za destigmatizaciju bolesti i oboljelih te dvosmjernu integraciju

-Izgradnja koordiniranog interdisciplinarnog sustava podrške oboljelima

-Deinstitucionalizacija skrbi o oboljelima od bulozne epidermolize

-Senzibilizacija i informiranje javnosti o bolesti i oboljelima te važnosti njihove inkluzije u zajednicu

Ostvareno:

Osmišljena i izrađena slikovnica i strip kojima je cilj senzibilizacija vršnjaka oboljelih, a koje ćemo uz radionice i predavanja dijeliti u razredima oboljele djece od rujna  2018. sa početkom školske godine.

Održan tečaj za zdravstvene djelatnike koji se susreću sa oboljelima od EB-a. Osim edukacija cilj tečaja je bio i međusobno povezivanje i izgradnja koordiniranog multidisciplinarnog sustava podrške oboljelima, u čemu smo uspjeli.

Planirani rezulatati:

Uspostavljanje stabilne mreže koordinirane interdisciplinarne podrške oboljelima od bulozne epidermolize i njihovim obiteljima. Uspostavljanjem takvog sustava radi se na deinstitucionalizaciji skrbi i pristupu dvosmjerne integracije uz sudjelovanje različitih aktera iz zajednice.

Takav pristup pretpostavlja konstantnu edukaciju i informiranje kako pojedinaca iz neposredne blizine oboljelih, kao najvažnijih dionika u procesu integracije i osamostaljivanja, tako i svih relevantnih i dionika društva s potencijalom uključivanja u sustave podrške i inkluzivne inicijative.

Edukacijom se smanjuje rizik od isključenosti i stigmatizacije oboljelih od strane pojedinaca i njihove neposredne blizine, ali i drugih važnih aktera u njihovim životima.

Ostvareni rezultati:

Edukacija zdravtsvenih djelatnika

Održan je Edukacijski tečaj III. Kategorije za medicinske sestre i zdravstvene djelatnike u Klinici za dječje bolesti, Zagreb. Na kojoj je bilo 168 polaznika

Održana je edukacija za zdravstve djelatnike OB Koprivnica.

U sklopu konferencije i simpozija o rijetkim bolestima o rijetkim bolestima, održali smo predavanje o stručnoj praksi rada sa EB-om

Navedeno je rezultiralo povećanjem kompetentnosti zdravstvenih djelatnika u pružanju zdravstvene skrbi oboljelima od EB-a, te se bitno poboljšala komunikacija multidisciplinarnog tima stručnjaka koji rade sa oboljelima. Time je povećana kvaliteta pružanja zdravstvene skrbi oboljelima.

Edukacija budućih zdravstvenih djelatnika:

Održano je ukupno 15 predavanja u Školama za medicinske sestre Vrapče, Vinogradska, Sisak i Koprivnica za zabršne razrede. Time smo ih pripremili na moguće susrete sa EB-om kako bi znali ispravno tretirati oboljele.

Senzibilizacija vršnjaka.

Bili smo u svim vrtićkim grupama i osnovnim školama koje polaze naši štićenici. Održano je predavanje u skaldu sa njihovom dobnom skupinom, te su im ostavljeni materijali ( slikovnica i strip izrađeni u sklopu ovog projekta, a kojima je cilj senzibilizacija na probleme oboljelih.

Senzibilizirani vršnjaci stvorili su prijateljsko okruženje za oboljelo dijete, samnjila se razina stresa, što je pridonijelo povećanju socijalne uključenosti i integraciji oboljelih u život zajednice.