Dubrovačka deklaracija o medicinskoj skrbi za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize (EB)

Ako pacijent koji boluje od EB-a treba medicinski savjet ili liječenje, ima pravo na najbolju raspoloživu njegu kvalificiranoga i iskusnoga medicinskog osoblja.

Članovi nacionalnih međunarodnih medicinskih DEBRA timova koristit će se svojim iskustvom u osiguravanju medicinske skrbi za sve tegobe i sva stanja koja pogađaju oboljele koji trabaju medicinske zahvate i pomoć.

Liječnici koji postanu članovi međunarodnoga medicinskog tima DEBRA prošli su opsežna ocjenjivanja njihove medicinske naobrazbe i vještina te su dokazali svoju posvećenost visokim standardima etičnog ponašanja.

Ovo ocjenjivanje provodeno je prema standardima koji su ustanovljeni zato da bi pacijenti dobivali najbolju moguću kiruršku i medicinsku njegu.

Prema međunarodnim zdravstvenim deklaracijama, pacijenti imaju pravo na poštovanje i liječenje u skladu s njihovim vjerskim i kulturnim nazorima. Europski pacijenti koji boluju od EB-a imaju pravo zahtijevati medicinski pregled i liječenje od svakog liječnika i zdravstvenog djelatnika kojega priznaje DEBRA, u skladu s recipročnim zdravstvenim sporazumima među europskim zemljama.

Svaki bi pacijent trebao imati sljedeća prava:

Tijekom djetinjstva (dob 0-16 godina)

Bolesniku treba osigurati pristup:

✔ prenatalnu dijagnozu
✔ dijagnozu
✔ kućne posjete specijalizirane medicinske sestre
✔ redovite specijalističke multidisciplinarne kliničke preglede svakih šest mjeseci
✔ obrazovanje, socijalno savjetovanje i potporu
✔ besplatne zavoje za previjanje rana
✔ hranu za specijalističku medicinsku prehranu, uključujući vitamine i minerale
✔gastroenterologu
✔hematologu
✔ endokrinologu
✔ oftalmologu
✔ speijalisti za kontrolu boli
✔ socijalnom radniku
✔ savjetovanju i psihijatrijskoj potpori
✔ radnoj terapiji
✔ psihoterapiji
✔ hitan pristup specijalističkoj jedinici za EB

Specijalistička jedinica za EB

Kako bi se mogle osigurati navedene usluge, potrebno je na nacionalnoj razini organizirati i financirati odjele za EB. Oni se moraju nalaziti u neposrednoj blizini centra multidisciplinarne skrbi.

U odrasloj dobi (16 i više godina)

Svaka takva jedinica treba osiguravati:

✔ pregled od specijalizirane medicinske sestre svakih 6 mjeseci, uključujući pretraživanje tijela radi eventualnog otkrivanja raka kože
✔ jednom na godinu pregled u specijalističkoj jedinici za EB, što obuhvaća pregled kod dermatologa, plastičnog kirurga, dijetetičara, stomatologa te pretraživanje tijela radi eventualnog otkrivanja raka kože
✔ bolnički smještaj
✔ privatne ambulante za pregled
✔ mogućnost obrazovanja
✔ sredstva za pružanje potpore
✔ dostupne zavoje i pomagala za svakodnevni život
✔ telefonsku liniju za pružanje pomoći
Takva bi jedinica trebala biti i baza za specijaliziranu medicinsku sestru i drugo osoblje koje se bavi EB-om te bi trebala biti u redovitoj komunikaciji s drugim specijaliziranim EB jedinicama. Cavtat, 14. listopada 2001.