Zadaci

 

Osnovni zadaci društva su:

•  međusobno povezivanje oboljelih i njihovih obitelji radi razmjene iskustva

•  edukacija oboljelih i njihovih obitelji te informiranje o dostignućima u svakodnevnoj njezi i mogućnostima simptomatskog liječenja

•  Uzročno liječenje za sada nije moguće jer lijeka nema, pa se svakodnevnom primjerenom njegom i povremenim kirurškim zahvatima nastoji omogućiti kvalitetniji život oboljelima

•  pomoć pri snabdijevanju materijalima za svakodnevnu njegu, vitaminima i mineralima te energetskim pripravcima koji nadopunjuju bolešću uzrokovanu nedostatnu prehranu

•  osposobljavanje ekspertnog tima za praćenje oboljelih

•  pomoć pri školovanju

• pomoć pri boljoj socijilizaciji oboljelih

•  organiziranje liječenja u zemlji i inozemstvu

•  prikupljanje novčanih i materijalnih sredstava za rad društva i pomoć oboljelima