O nama

 

Vizija

Društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.

Misija

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize osnovano je s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima.

DEBRA provodi aktivnosti usmjerene na unaprijeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske suradnje i zagovaranja i lobiranja prava oboljelih od rijetkih bolesti. Organizacija svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, suradnji i inovacijama.

Ciljevi djelovanja

Međusobno povezivanje i organiziranje pomoći oboljelima od bulozne epidermolize. Edukacija obitelji, te edukacija liječnika specijalista, bolja socijalizacija oboljelih od EB.

Vrijednosti

Humanost – udruga Debra se bavi zaštitom i promicanjem prava jedne od najranjivijih društvenih skupina i ne promiče osobne interese vlastitih članova

Socijalna osjetljivost – prepoznavanje potreba i odgovaranje na iste socijalno osjetljive skupine u društvu

Entuzijazam – Debra vodeći se predanošću i motivacijom stručnog tima razvija kvalitetnu medicinsku skrb oboljelima od rijetkih bolesti

Ravnopravnost -organizacija putem svojih aktivnosti osobama oboljelim od rijetkih bolesti otvara mogućnosti za ravnopravno sudjelovanje u svim aspektima života.

Suradnja i inovacija – Debra ulaganjem u međusektorsku suradnju i primjenom inovativnih pristupa u svom radu doprinosi ispunjavanju svojih ciljeva.